L’appel à projet (AAP) 2019 pour les plateformes d’expertise maladies rares

03/02/2020

L’AAP du 7 août 2019 prévoit la mise en place de plateformes d’expertise maladies rares dans les établissements de santé abritant des CRMR et CCMR.

L’objectif principale est d’améliorer la visibilité des parcours patients : partage d’expertise, mise en place de formations, actions médico sociales, mutualisation des connaissances et des compétences, rôle de coordination sur un territoire etc.

16 dossiers ont été envoyés, en provenance de 10 régions de France (ARA, Bourgogne-Franche Comté, Bretagne, Centre, Hauts de France, Ile de France (5), Nouvelle Aquitaine (2), Occitanie (2), Paca, Pays de Loire.)

Résultats du jury  => 10 candidatures retenues:

CHU de Lille, GHU AP-HP Centre Université de Paris, CHU AP-HP hôpitaux universitaires Henri Mondor, GHU AP-HP Université Paris-Saclay, CHU/CHRU Bourgogne-Franche-Comté, CHU d’Angers / Nantes et le Centre hospitalier du Mans, CHU Rennes « Plateforme d’expertise maladies rares Bretagne » avec le CHRU de Brest, le GH Bretagne Sud, Fondation Iladys (Roscoff), CH de Lorient, Saint Brieux, et Vannes, Les Hospices Civils de Lyon en association avec le CHU de Saint Etienne, le CHU de Clermont-Ferrand, le CHU de Grenoble et le CH Métropole Savoie, CHU AP-HM (Marseille), CHU de Bordeaux.