Maladies Rares - prise en charge et accompagnement en Grand Est.

02/03/2020

Voici une très belle initiative de l'ARS Grand-Est qui vient de publier un guide "Maladies rares : prise en charge et accompagnement des patients en Grand Est » à l’occasion de la 13ème journée internationale Maladies Rares, 

Ce guide, destiné aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et à leur entourage, a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge. Il répertorie notamment les centres d’expertise labellisés de la région Grand Est sur les différents groupes de maladies rares et comporte des informations sur l’organisation de la prise en charge spécifique.

Deux pages sont consacrées à la mise en lumière des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). 

Ce guide est téléchargeable sur la page dédiée du site ARS.

Les maladies rares constituent un parcours prioritaire du Projet Régional de Santé 2018-2028 de l’Agence Régionale de Santé Grand Est. La lutte contre l’errance diagnostique et thérapeutique, l’amélioration du parcours de soins et l’accès à l’information constituent les priorités du parcours "Maladies rares". En espérant que cette initiative pourra être prise comme exemple par d'autres ARS.