Mise en place d’un observatoire des traitements

20/01/2020

La mise en place d’un observatoire des traitements au sein des FSMR est un objectif de l’axe 4 « promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares » du 3ème Plan National Maladies rares (PNMR3).

Les filières FILNEMUS (maladies neuromusculaires), G2M (maladies héréditaires du métabolisme) et Brain Team (Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central) ont été identifiées comme les plus engagées dans une démarche de recensement, de repérage et de veille  des traitements disponibles ou attendus, au sein des 23 filières de santé maladies rares.