5°Journée Annuelle de FILNEMUS

La 5ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS 2018

La cinquième journée de la Filière FILNEMUS s’est tenue le mardi 6 novembre 2018 à l’Institut IMAGINE à Paris, rassemblant 109 participants entre médecins, associations de patients, laboratoires, chercheurs, professionnels de santé et paramédicaux.

La matinée a été consacrée à la présentation des axes de travail du PNMR3 par Mme S Escalon, ensuite Mr Pouget a présenté l'AAP pour la prochaine labélisation des FSMR et il a fait un bilan des premières 5 années d'activité de la Filière. En fin de matinée le Pr Attarian, nouvel animateur de la FSMR FILNEMUS 2019-2022, a présenté les projets qu'il souhaite mettre en place dans les prochaines 5 années. L'après-midi a été dédié à la présentation du plan "un diagnostic pour chacun", à la génomique, au réseau européen ERN EURO-NMD, au déploiement de BaMaRa et à la mise en place de nouvelles RCP dans la Filière.

Le programme de la 5ème journée annuelle.

 

Les diaporamas de la journée :

Actualités : le PNMR 3 (S Escalon)

AAP de labellisation des FSMR & bilan de FILNEMUS 2014-2018 (J Pouget)

Projet de FILNEMUS 2018-2022 (S Attarian)

Le plan un diagnostic pour chacun (E Salort-Campana & C André )

Les plateformes de génomique (M Cossée)

L’ERN EURO-NMD : changement de coordination et projets futurs (T Evangelista)

Les avancées sur le déploiement de BaMaRa (JC Antoine & K Ferraud)

Les RCP : état des RCP FILNEMUS (nusinersen, thérapies innovantes, ) (E Salort-Campana)