Si cet email ne s’affiche pas correctement, suivez ce lien. Infolettre FILNEMUS octobre 2016

Dates à retenir

La 3ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS aura lieu le mercredi 30 novembre 2016 à l'Institut IMAGINE, Paris

La Filière de santé Maladies Rares neuromusculaires a le plaisir de vous convier à sa 3ème journée annuelle qui se tiendra à l'institut IMAGINE, 24 boulevard du Montparnasse 75015 Paris, le mercredi 30 novembre 2016 de 9h30 à 17h00.

L'inscription est gratuite mais obligatoire sur le site: http://www.filnemus.fr/3eme-journee-annuelle-de-la-filiere-filnemus/

Cliquez ici pour avoir le programme de la journée

 

 

Plan d'action 2016

A la une

Le plan d’actions 2016 de FILNEMUS est validé !

Pour la deuxième année, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) devaient proposer à la DGOS un plan d’actions, socle du financement de la part variable de leur budget. Comme l’an dernier, les plans d’actions ont été expertisés par un comité indépendant mais cette année les recommandations étaient beaucoup plus définies quant aux champs des actions à proposer. L’évaluation du plan d’actions 2016 de FILNEMUS nous a été communiquée au cours d’un entretien avec Madame Anne Chevrier, responsable du PNMR2 à la DGOS, le 29 septembre 2016. Le résultat est très largement positif et les actions inscrites par FILNEMUS pourront être menées, bénéficiant d’un financement adéquat. Je les reprends brièvement ici.

 

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Logo ERN

Retrospective

EURO-NMD : dernière étape avant validation

En juin dernier, huit consortiums et centres neuromusculaires français appartenant à la filière FILNEMUS ont soumis à l’appel d’offres « Réseaux Européens de Référence » (RER/ERN) lancé par la Commission Européenne. Il s’agissait, pour rappel, des deux consortiums de l’APHP (NeMusChALS centré à la Salpêtrière, et de GNMH-CARAMMEL), d’un consortium Limoges-Tours, d’un consortium calqué sur le centre de référence multi-sites Rhône-Alpes (avec Lyon, St Etienne et Grenoble) et de candidatures individuelles (Marseille, Nice, Nantes, Bicêtre…). Ils ont accompli cette démarche en même temps que 53 autres centres de référence européens. Le projet, baptisé EURO-NMD, est piloté par l’équipe de Newcastle au Royaume-Uni avec à sa tête le Professeur Kate Bushby.

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Treat NMD

Infolettre octobre 2016

Treat-NMD et FILNEMUS

Depuis sa création, et tout au long de ses plans d’actions successifs, la filière FILNEMUS a régulièrement et clairement affirmé sa volonté de s’investir et de peser plus à l’international.

Dans ce domaine, TREAT-NMD s’avère être un acteur majeur, pour ne pas dire incontournable.  Pour autant, cet acteur a lui-même sensiblement évolué depuis sa mise en place, en 2007, dans le cadre d’un appel d’offres européens destiné à la promotion de la recherche translationnelle et des thérapies innovantes dans le domaine des maladies rares (FP7). D’un réseau à vocation purement européenne au départ, le TREAT-NMD s’est peu à peu transformé en une alliance transcontinentale destinée à rassembler les différentes

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Chargées de projet Filnemus

Infolettre octobre 2016

Deux nouvelles chargées de projet ont rejoint FILNEMUS

La Filière FILNEMUS a le plaisir de vous présenter ses 2 nouvelles chargées de projet.

Les commissions de travail "Recherche" et "Essais Thérapeutiques" s’entourent de chargés de projets pour développer les actions proposées dans le Plan d'Actions de 2015 & 2016. 

Laure Gallay: après une spécialité médicale de Médecine Interne au Centre Hospitalo-Universitaire de Lyon, une sur-spécialité d’immuno-allergologie, et un diplôme de myologie à l’université Pierre et Marie Curie (Paris), Laure a passé sa thèse de Médecine sur le muscle inflammatoire. En parallèle, Laure a expérimenté la paillasse lors d’un stage de recherche sur l’autophagie chez le Pr Morand 

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HAS PNDS

Infolettre octobre 2016

Un nouveau PNDS est paru

La rédaction de PNDS et de recommandations de bonnes pratiques est une des priorités du Plan National Maladies Rares et fait donc partie des actions retenues par FILNEMUS. Un nouveau PNDS sur la maladie de Pompe vient de paraître au mois d’août.

A la création de FILNEMUS, il n'y avait aucun PNDS rédigé dans le domaine des maladies neuromusculaires.

En juillet 2015, le PNDS "Myasthénie autoimmune" a été publié sur le site de l'HAS.

 

 

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Infolettre octobre 2016

La journée interprofessionnelle sur l’accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé

La journée interprofessionnelle sur " l’accompagnement des personnes malades dans leur parcours de santé" , organisée par la commission "Accompagnement du parcours de santé" s'est tenue le Mercredi 25 Mai 2016 à l'auditorium Imagine à l' Hôpital Necker, Paris. L’accompagnement des personnes malades est un concept à préciser pour éclairer et guider les pratiques des professionnels de santé. 

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Dates à retenir

Les 14èmes Journées de la Société Française de Myologie se tiendront à Bordeaux du 23 au 25 novembre 2016.

Cliquez ici pour avoir plus de renseignements.

 


L'agenda de FILNEMUS

 

 

Vous recevez cette infolettre pour une des raisons suivantes: en tant que membre de la filière FILNEMUS, parce que vous êtes concerné(e) par une maladies rare neuromusculaire, parce que vous êtes le professionnel travaillant dans le domaine des maladies rares, ou après avoir effectué une souscription à l'infolettre depuis le site internet www.filnemus.fr. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le contenu de cette infolettre, n'hésitez pas à nous le signaler depuis la page Nous Contacter du site www.filnemus.fr ou en écrivant à FiliereFILNEMUS@ap-hm.fr. Si vous ne souhaitez plus recevoir les infolettres de la filière FILNEMUS, merci de vous désinscrire en cliquant sur "pour vous désinscrire ou éditer votre profil" au-dessous de ce bloc. Nous tenons à vous informer qu'aucune demande concernant un examen diagnostique, une urgence médicale ou une prise de rendez-vous ne sera répondue. Adressez-vous à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche. 

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