Si cet email ne s’affiche pas correctement, suivez ce lien. Infolettre FILNEMUS mars 2017

Retrospective

3ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS

La troisième journée FILNEMUS s’est tenue le 30 novembre 2016 à l’Institut IMAGINE, Paris, rassemblant 153 participants.

En introduction, Mme Chevrier, chef de projet maladies rares au sein de la DGOS, a présenté l’organisation de la prise en charge des maladies rares en France. Elle a fait un retour sur les PNMR 1 & 2 et une synthèse sur les actualités des maladies rares :

-l’élaboration du 3ème Plan National Maladies Rares, présentation de sa gouvernance interministérielle, de ses objectives et des 4 axes de travail ;

-la labellisation des Centres de référence maladies rares (CRMR) et les modalités de candidature,

-le retour sur le déroulement des plans d’actions des filières de santé maladies rares (FSMR)

-l’installation des réseaux européens de référence (ERN).

 

 

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Infolettre mars 2017

Le label Rare : nouvel appel à projet pour la labellisation des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR)

Le Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1) a créé les CRMR entre 2004 et 2008 et il était prévu une évaluation tous les cinq ans. Celle-ci n’a pas eu lieu ou n’a pas été conclue étant donné la dissolution du CNCL (Comité National Consultatif de Labellisation) en 2009. Plutôt que d’envisager une nouvelle procédure d’évaluation, la DGOS a préféré une remise à plat complète des CRMR en publiant le 25/10/2016 un nouvel appel à projet de labellisation. Plusieurs modifications ont été apportées au schéma initial. 

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Euro-NMD : un changement d’acronyme en perspective

Par l’intermédiaire de sa coordination et des membres de sa commission ad hoc (la commission ‘Relations Internationales et Réseaux Européens’), la filière Filnemus s’est beaucoup investie ces derniers mois  dans le projet européen de réseau d’excellence sur les pathologies neuromusculaires appelé EURO-NMD. 8 centres ou regroupements/consortiums français faisaient partie en juin 2016, des 61 centres experts neuromusculaires européens ayant soumis collectivement à l’appel d’offres lancé par la Commission Européenne. 

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Dates à retenir

Journée NGS de FILNEMUS: état actuel et mode d’emploi

La journée "Next Generation Sequencing" (NGS) de la Filière FILNEMUS  se tiendra le vendredi 17 mars 2017 de 10h30 à 17h00 dans l'amphithéâtre de l'Institut de Myologie à Paris. Cette journée est organisée par la commission outils diagnostiques sous-groupe génétique moléculaire de FILNEMUS. Cette journée sera l'occasion de réunir généticiens, biologistes et cliniciens autour d'une thématique de forte actualité: la médecine génomique. Pour les inscriptions RDV sur le site web de la Filière. 

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Première session d’enseignement de FILNEMUS à visée des chercheurs et des cliniciens

La première session d’enseignement à visée des chercheurs et des cliniciens s’est tenue le 23 novembre 2016, à Bordeaux à l’ouverture des Journées de la Société Française de Myologie.

Cette session organisée conjointement par la commission « Enseignement, Formation » de FILNEMUS et le bureau de la société française de Myologie avait pour objectif de proposer deux sessions parallèles d’enseignement : une session clinique destinée aux chercheurs et une session fondamentale à l’adresse des cliniciens. Cette grande première a rencontré un vif succès avec 98 inscrits et environ 120 participants.

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SMA : mobilisation générale !

Les amyotrophies spinales (ou SMA), et tout particulièrement leur traitement, sont sous les feux de l’actualité depuis plusieurs semaines.

Le 23 décembre dernier, la FDA (Food and Drug Administration) américaine a délivré une autorisation de mise sur le marché pour le nusinersen, un oligo-antisens développé initialement par la compagnie californienne Bionis puis commercialisé par le laboratoire américano-suisse Biogen. L’autorisation de ce produit désormais dénommé Spinraza™ vaut pour tous les types de SMA. 

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Rencontre régionale maladies rares

Cette journée a été organisée par la Filière de santé des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique (FAVA-MULTI), avec la participation de 11 autres filières dont la filière FILNEMUS.

La rencontre a eu lieu le 24 février à Toulouse et avait pour objectif de rassembler et de mettre en liaison les professionnels qui interviennent dans la prise en charge médicale, sociale et médico-sociale mais aussi pour rappeler les spécificités de la prise en charge des maladies rares et pour faire connaitre les réseaux d'experts médicaux impliqué dans ce domaine.

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En cours dans la Filière

- BNDMR: la première phase pour le déploiement de BaMaRa a commencé en janvier 2017 avec la Filière FIMARAD. La Filière FILNEMUS a été choisie comme Filière pilote, le déploiement débutera en avril 2017 au même temps que la Filière FILSLAN.  

 

- Le GEM passe au numérique: les réunions du GEM (Groupe d'Etudes en Myologie) qui se déroulent à l'Institut de Myologie de Paris font désormais l'objet d'une captation vidéo.   Ceux qui souhaiteraient visionner la séance du jeudi 9 février dernier doivent contacter par courriel le co-animateur du GEM, J. Andoni URTIZBEREA (ja.urtizberea(at)free.fr), afin d'obtenir le lien permettant de se connecter.  Il vous sera demandé de signer une très courte charte de confidentialité qui restera valable pour les séances GEM à venir.


Dates à retenir

- La 4ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS aura lieu le mardi 7 novembre 2017 à l'Institut IMAGINE, Paris.

 

- Une première journée dédiée à l'éducation thérapeutique (ETP) sera organisée le lundi 6 novembre 2017 à l'Institut de Myologie, Paris. 


L'agenda de FILNEMUS

 

 

Vous recevez cette infolettre pour une des raisons suivantes: en tant que membre de la filière FILNEMUS, parce que vous êtes concerné(e) par une maladies rare neuromusculaire, parce que vous êtes le professionnel travaillant dans le domaine des maladies rares, ou après avoir effectué une souscription à l'infolettre depuis le site internet www.filnemus.fr. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le contenu de cette infolettre, n'hésitez pas à nous le signaler depuis la page Nous Contacter du site www.filnemus.fr ou en écrivant à FiliereFILNEMUS@ap-hm.fr. Si vous ne souhaitez plus recevoir les infolettres de la filière FILNEMUS, merci de vous désinscrire en cliquant sur "pour vous désinscrire ou éditer votre profil" au-dessous de ce bloc. Nous tenons à vous informer qu'aucune demande concernant un examen diagnostique, une urgence médicale ou une prise de rendez-vous ne sera répondue. Adressez-vous à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche. 

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