Collectivités et Départements d’Outre-Mer (CDOM)

La spécificité des collectivités et départements d’Outre-Mer

La filière neuromusculaire FILNEMUS est impliquée dans l’Outre-Mer depuis sa création. Des liens étroits existent avec les DROM (départements et Régions d’Outre-Mer) qui disposent de CRMR mais aussi avec d’autres territoires plus lointains (Collectivés d’Outre-Mer ou COM, dont la Calédonie et la Polynésie).

Deux centres de référence maladies rares (CRMR) ultramarins sont rattachés à la Filière neuromusculaire FILNEMUS.

- le centre Antilles-Guyane, basé en Martinique et coordonné par le Dr. Rémi BELLANCE (Neurologue au CHU de Fort de France)

- le Centre Réunion, basé à St Pierre de la Réunion et coordonné par le Dr. Ariane CHOUMERT (Neurologue au CHU de St Pierre).

Les deux centres couvrent les pathologies neuromusculaires tout-venant mais aussi les pathologies neurologiques rares. En ce sens, leur champ d’action est plus vaste que les CRMR métropolitains.  Le CRMR de la Réunion est ainsi rattaché aussi à la filière SLA (FILSLAN) et à la filière Maladies Neurologiques Rares (Brain-Team).

Aussi bien le Centre Antilles-Guyane que le Centre Réunion ont intégré une dimension régionale, voire internationale (la Réunion avec Mayotte, Antilles-Guyane avec les Antilles non françaises). Les synergies ou efforts de mutualisation entre chacun de ces centres et les autres CRMR, CCMR ou centres ressources (comme pour ceux couvrant la mucoviscidose) du même territoire restent encore embryonnaires, sauf en termes de communication (c’est le cas entre le CRMR des Antilles avec le CRMR de la drépanocytose).

En Nouvelle-Calédonie et en Polynésie, des médecins spécialistes, neuropédiatres ou neurologues pour l’essentiel, pour suivre les patients neuromusculaires en lien avec la métropole. C’est le cas avec les Drs. Isabelle MISSOTTE et Nicolas MOLKO à Nouméa (Calédonie) et les Drs. Stéphane DARTEYRE et Frédéric GAWCHE à Papeete. Ceci a donné lieu à deux missions médicales (2014 et 2015) avec le Dr. J. Andoni URTIZBEREA.

Signalons le rôle très positif des associations de patients et, en tout premier lieu, de l’AFM-Téléthon, pour renforcer les liens entre ces territoires éloignés et la métropole. L’AFM-Téléthon dispose ainsi d’une cellule Outre-Mer animée par Annie BOUCHARD laquelle va régulièrement sur le terrain. Elle  fait désormais partie de la commission ad hoc de FILNEMUS. L’AFM-Téléthon a contribué au financement de certaines des missions médicales et à la formation de professionnels médicaux ou paramédicaux.

Des liens, plus ou moins étroits, existent entre le CRMR est les associations locales, et sont parfois assortis d’ne convention (comme à la Réunion, entre le CRMR et les services régional de l’AFM-Téléthon) et de rencontres régulières (staffs de dossier conjoint tous les deux mois à la Réunion).

Plusieurs difficultés sont particulières à l’Outre-Mer :

-       L’éloignement géographique auquel se rajoute le problème spécifique du décalage horaire pour certains des DROM ou COM (Antilles, Calédonie, Polynésie) constitue une difficulté majeure dans la communication.

-       La situation financière de la majorité des établissements hospitaliers concernés et très difficile, ce qui explique un personnel limité et un budget souvent dérisoire pour la formation médicale continue.

-       Les priorités des autorités sanitaires locales sont assez souvent éloignées des maladies rares (cf. épidémies récentes d’arboviroses et autres, …).

-       Les problèmes des recrutements médicaux restent d’actualité : soit par pénurie prolongée dans certaines spécialités (comme en Guyane ou à Mayotte) et/ou du fait d’un turn-over rapide des praticiens.

-       Accès plus limité aux dispositifs médicaux et autres aides techniques (soit par choix commerciaux des revendeurs, soit pour des questions de financements).

-       En matière de diagnostic, l’accès aux plate-formes métropolitaines de séquençage par NGS est difficile et les analyses se font pour l’instant au compte-gouttes. L’extraction et la mise en banque de l’ADN sont souvent possibles mais pas partout (ex. la disparition annoncée de banque d’ADN en Polynésie). La problématique des plateaux techniques d’histologie musculaire et de leur pérénnisation se pose de manière plus aiguë encore qu’en métropole alors même que ces laboratoires rendent un service dont les gestionnaires hospitaliers devraient s’enorgueillir. .

-       L’échappement des patients et EVASANs : les CRMR ou autres structures (notamment dans les COM) suivant des patients neuromusculaires sont souvent amenés à évaluer le bien-fondé des évacuations sanitaires à visée diagnostique ou thérapeutique (prise en charge chirurgicale hyperspécialisée, par exemple). L’initiative d’une demande de deuxième avis en métropole est souvent prise et financée par les patients eux-mêmes et leurs familles. Ces démarches, aussi légitimes qu’elles soient, ne sont pas nécessairement protocolisées ni, du reste,  spécifiques à la filière neuromusculaire. Ces deuxièmes avis sont certainement utiles mais gagneraient à faire l’objet de consultations par télémédecine.

-       derrière ces demandes, se pose également la question de la qualité de la prise en charge et des moyens, pour l’instant, insuffisants, de l’évaluer.

-       Une sous-utilisation des capacités de télémédecine : si les équipements existent, peu d’actions concrètes existent en la matière (si on se cantonne à la sphère neuromusculaire).

Epidémiologie – base de données : la situation est contrastée. Le CRMR Antilles-Guyane a rencontré de grosses difficultés pour alimenter les bases de données nationales (CEMARA) ou nationales (thématiques) et est en train de rattraper son retard.