Treat-NMD

Le réseau TREAT-NMD

Créé en janvier 2007 suite à un appel à projets européen, TREAT-NMD est un réseau collaboratif dans le domaine de la pathologie neuromusculaire. Il a fait l’objet, au moins à ses débuts, d’un large soutien de la part du monde associatif (dont l’AFM-Téléthon qui a largement œuvré à sa mise en place). Basé à Newcastle, au Royaume-Uni, sous la direction de Kate Bushby et de Volker Straub, le réseau TREAT-NMD s’est étoffé, pour son fonctionnement, d’une dizaine de collaborateurs permanents.

L’objectif initial, contenu dans l’appel d’offres, était de favoriser l’émergence et la mise à disposition des thérapies de pointe dans le domaine des maladies neuromusculaires avec un focus particulier sur la myopathie de Duchenne et les amyotrophies spinales. 

Parmi les points positifs on retient la mise en place de registres de patients, l’élaboration et la diffusion de protocoles standardisés de diagnostic et de soins, et la création d’un répertoire des équipes et centres européens impliqués dans les essais cliniques (CTSR). Le réseautage est devenu une réalité (avec plus de 350 chercheurs et 22 associations de patients concernés) de même que le rayonnement de la myologie au sens large du terme. Le réseau TREAT-NMD est  souvent cité en exemple par les instances bruxelloises comme expérience originale, structurante et positive. Quant au label ‘TREAT-NMD’ il a constitué un avantage sélectif pour certaines réponses à des appels d’offres scientifiques. On soulignera enfin que  TREAT-NMD s’est positionné comme interlocuteur privilégié vis-à-vis de l’industrie pharmaceutique.

Fin 2011 TREAT-NMD est devenu l’alliance TREAT-NMD avec poursuite des activités jugées comme les plus stratégiques et/ou les plus abouties. Il s’agit notamment des registres de patients, du CTSR, du TACT (comité de prospective pour les thérapies), du groupe chargé de la standardisation des modèles animaux pour les études cliniques, des standards de soins, des biobanques et biomarqueurs. Les préoccupations éthiques font désormais l’objet d’une attention particulière.

L’Alliance reste basée à Newcastle. La gouvernance actuelle du TREAT-NMD Alliance est assurée par un comité exécutif composé de treize membres dont trois représentants d’associations de patients. Les onze professionnels qui siègent ont été élus par la Task Force (un groupe d’une cinquantaine d’experts internationaux directement cooptés par TREAT-NMD). Les représentants de patients ont été désignés au sein d’un collège de 120 associations. A ce jour, la Présidente du comité exécutif est néerlandaise (Annemieke Aartsma-Rus, PhD), et le vice-Président, un américain (Eric Hoffman, PhD). Le mandat est de deux ans et une rotation est programmée pour le deuxième semestre 2015. Parmi les autres membres du comité, on notera la présence de Bucella (DPP italien), Pereda (DPP espagnol), Kole (Eurordis), Rahbek (Danemark), Flanigan (USA), Kirschner (Allemagne), Mercuri (Italie), North (Australie), Nishino (Japon), Sejersen (Suède), et Wood (Royaume-Uni).Le secrétariat est assuré par Stephen Lynn et son équipe de Newcastle.

Sept personnalités travaillant en France font partie de la Task Force (G Bassez, C Béroud, P Carlier, A Urtizberea, N Lévy, T Voit et O Merten) auxquelles s’ajoutent d’autres français présents dans des sous-commissions ou groupes de travail (Ouillade [AFM], Caizergues [Evry], Tuffery [Montpellier]. 

La composition actuelle du comité exécutif et son évolution à venir font que l’Alliance TREAT-NMD est devenue dans les faits une sorte de gouvernement mondial dans le domaine neuromusculaire (14 non-Européens sur 54 composent la Task Force, et 4 sur 13 dans siègent dans le comité exécutif).