Organisation

La gouvernance de FILNEMUS est assurée par le comité de coordination dirigé par le Pr Pouget (coordonnateur) et  composée d’un chef de projet, de deux chargés de mission, d’un représentant de chacun des huit groupes de travail (commissions) et de trois représentants d’associations de patients. 

Les huit commissions créées pour répondre aux objectifs de la filière sont les suivantes :

Accompagnement du parcours de santé 

Bases de données

Enseignement et formation 

Essais thérapeutiques

Outils diagnostiques

Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Recherche

Relations internationales et réseaux européens

Les  associations de patients sont également bien présentes dans la filière et impliquées  notamment dans l’accompagnement des patients. Parmi elles, on citera l’Association Française contre les Myopathies (AFM-téléthon), l’Association CMT-France, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP), l’Association Française contre l’Amylose et l'Association contre le Maladies Mitochondriales (AMMi). L’AFNP, CMT-France et AFA ont récemment créé une Alliance. 

Le comité de Coordination de FILNEMUS

Le Bureau

Coordonnateur : 

- Jean Y Pouget 

Chef de projet :

- Annamaria Molon

Chargée de mission :

- Emmanuelle Salort-Campana

 Chargé de mission :

- J Andoni Urtizberea

Les représentants des commissions :

- Florence Leduc, Yann Péréon (Accompagnement du parcours de santé)

- Jean-Christophe Antoine, France Leturcq, Hélène Moussu-Haudebourg (Bases de données)

- David Adams, Bruno Eymard (Enseignement et formation)

- François Rivier, Shahram Attarian, Pascal Lafôret (Essais thérapeutiques)

- Mireille Cossée, Pascale Marcorelles, Yann Péréon (Outils diagnostiques)

- Laurent Magy, Isabelle Desguerre, Emmanuelle Salort-Campana (PNDS et recommandations de bonnes pratiques)

- Gisèle Bonne, Andoni Echaniz-Laguna, Judith Melki, Laurent Schaeffer, (Recherche)

- Bruno Eymard, Susana Quijano-Roy, Jon Andoni Urtizberea (Réseaux européens et relations internationales)

Les représentants d’associations de patients :

- Christian Cottet, Sandrine Segovia-Kueny  (AFM-Téléthon)

- Jean-Philippe Plançon  (AFNP)

- Françoise Tissot (AMMi)