Associations de patients

L'AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre les maladies neuromusculaires, des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes.

 Le 19 mars 2016, trois grands acteurs associatifs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares :

- l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques,

- l’association Charcot-Marie-Tooth et neuropathies périphériques - France,

- l’Association Française contre l’Amylose

se sont réunies pour créer l'Alliance Française des Associations de patients atteints de Neuropathies Périphériques AFANP.

L'Association Française contre les Neuropathies Périphérique (AFNP) accompagne les patients atteints de neuropathies auto-immunes/inflammatoires dans leur parcours de soins et favorise une meilleure connaissance des maladies neuromusculaires qu’elle recouvre. L'AFNP porte la voix des malades dans une perspective d’amélioration de notre système de santé qui vise à répondre aux besoins des malades.

CMT-France est l'association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth et neuropathies assimilées.

Les buts de l’Association Française contre l’Amylose sont de favoriser la recherche médicale, améliorer la connaissance de la maladie, contribuer au confort des malades pour lutter contre l’amylose.

L’Association Francophone des Glycogénoses (AFG), créée en 1992 par des parents d'enfants atteints et des adultes affectés par une glycogénose, est avant tout un pôle d’entraide et de soutien pour toutes les personnes atteintes ou concernées par les glycogénoses.

L'Association contre les maladies mitochondriales (AMMi) a pour mission de soutenir les familles touchées par les maladies mitochondriales et faire avancer la recherche.

L'association ECLAS a été créée en 2013 pour répondre à la situation spécifique des familles confrontées à l’amyotrophie spinale de type 1. Elle soutient et accompagne les parents, et collabore avec les soignants pour permettre une prise en charge la plus proche possible des besoins identifiés pour chaque enfant.