Afin de mener a bien l’ensemble de ces missions la Filières Filnemus s'est structurée autour de différents acteurs nationaux.

• les centres de référence maladies rares (CRMR)
• les centres de compétences maladies rares (CCMR)
• les associations représentant les personnes malades
• les professionnels et les structures du secteur médico-social, social et éducatif si justifié
• les équipes de recherche fondamentale, translationnelle et clinique travaillant dans le champ des maladies rares de la filière
• les laboratoires ou de plateformes de diagnostic approfondi prenant en charge ces groupes de maladies
• les spécialités transversales ayant développé une expertise dans les maladies rares de la filière
• les réseaux notamment de soins travaillant en lien avec les CRMR et les CCMR.