Le parcours du patient
Mise à jour mercredi 23/08/2023
Le Parcours du patient apporte des outils concrets pour aider le patient et son entourage à mieux vivre avec la maladie.
3 principaux chapitres :
LES SOINS DANS LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES
LES AIDES TECHNIQUES ET HUMAINES
LE PROJET DE VIE
Les soins dans les maladies neuromusculaires
Vivre avec une maladie rare
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) en collaboration avec Maladies Rares Info Services ont réalisé une infographie animée qui permet d’apporter les informations utiles sur toutes les étapes des parcours de vie, de santé et de soin des patients atteints de maladie rare.
Cette infographie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
Elle est structurée autour de 10 grandes thématiques
- être soigné à l’hôpital
- être soigné en ville
- vivre avec son handicap
- poursuivre sa scolarité
- mener sa vie professionnelle
- connaître les établissements d’accueil /accompagnement
- se déplacer en transports
- évoluer au quotidien
- accompagner un malade
- comme aidant s’informer : où s’adresser ?
Mon SELFIM
Mon SELFIM (SELF-IMpact) : Evaluation et suivi des symptômes et de l'impact de ma myasthénie sur ma vie quotidienne.
Cet outil est développé par Annie ARCHER, Responsable du Groupe d'intérêt Myasthénies de l'AFM Téléthon et Pierre BOULANGER, Président de l'AMIS (Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires).
Gérer les aspects médicaux de la maladie au quotidien
Ci-dessous vous trouverez les liens vers les documents publiés par l'AFM-Téléthon pour aider les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et leur entourage à mieux vivre avec la maladie.
Autour de la période du diagnostic
Médecine et maladies neuromusculaires
CMT - Parcours de soins
CMT-Parcours de soin
Dans le cadre de l'appel à projet Filnemus 2022, l'association CMT-France a réalisé 2 animations sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
Découvrez-les 2 vidéos :
Les maladies de Charcot-Marie-Tooth
Le parcours de soin avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth
Kinésithérapie - Ergothérapie - Diététique
Les aides techniques et humaines
Aides Techniques
Les aides techniques
Ces Fiches Techniques Savoir & Comprendre de l'AFM Téléthon décrivent en une page recto/verso les caractéristiques utiles d’un matériel de compensation, d’une aide technique : mouvements facilités, matériaux, dimensions, fabricant, fournisseurs...
- Compenser les difficultés motrices
- À chaque geste ses aides techniques
- Le recours à une aide technique : une étape à franchir
- Un choix qui doit être accompagné
- Financer les aides techniques par la prestation de compensation
- Demander conseil et aide : se renseigner sur les aides techniques existantes
En savoir + :
AIDE AU POSITIONNEMENT DYNAMIQUE COUCHÉ : L'AFM-Téléthon met à votre disposition des descriptifs techniques détaillés de matériel de compensation fonctionnelle avec photo(s).
Aides Humaines
Les aides humaines à domicile
Les aides humaines à domicile accompagnent les personnes dépendantes dans plusieurs domaines : « les actes essentiels de la vie quotidienne, la surveillance régulière, l’accompagnement social, professionnel et électif, l’aide à l’exercice de la parentalité ».
L'aide humaine peut être un professionnel extérieur à l'entourage de la personne aidée (appelée aussi tierce personne, auxiliaire de vie, assistant de vie), ou un aidant familial s’il s’agit d'un proche ayant un lien familial avec celle-ci.
Voici les liens vers le site de l'AFM téléthon :
Les aides humaines à domicile : Vivre avec ma maladie
- Les aides humaines à domicile : pour qui, pour quoi ?
- Des dispositifs sur mesure
- Comment les financer ?
- Le statut d’employeur
- Au quotidien
- Des compétences à vérifier
Les aides humaines à domicile : lien vers la fiche PDF Repères Savoir & Comprendre de l'AFM Téléthon.
- Des aidants essentiels au quotidien
- Comment recourir à des aides humaines ?
- Combien ça coûte ?
- Le statut d’employeur : points clés
- La relation avec vos aidants
Les lieux d’accueil et de répit
En montagne, en proximité de la mer ou en ville, les lieux d’accueil et de répit sont adaptés pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles. Découvrez nos solutions d’hébergement pour s’accorder un temps de répit, de vacances ou pour y vivre.
Le répit, s’autoriser à souffler Cette page du site de l'AFM Téléthon vous présente les VFR Villages Répit Familles® et autres solutions avec ou sans hébergement.
ET SI VOUS PASSIEZ en mode vacances ?
À l’idée des vacances, notre imagination entre en ébullition ! Mais lorsque la maladie neuromusculaire et ses contraintes sont là, une foule de questions se bouscule : comment partir sans casse-tête ? Où aller ? Comment s’organiser ? Du séjour clés en main en Village Répit Familles®, à la location d’un bungalow en bord de mer, en passant par le voyage à l’étranger en toute autonomie, il y a presque autant de solutions que d’envies.
ET SI VOUS PASSIEZ en mode vacances ? Savoir & Comprendre Repères Janvier 2022 AFM Téléthon
Equipes Relais Handicaps Rares - ERHR
Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR)
Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) font partie du Groupement National de Coopération Handicap Rares (GNCHR). Elles ont un rôle de soutien et d’accompagnement des patients en situation de handicap rares. Les patients ou les soignants référents peuvent directement solliciter les ERHR pour élaborer une stratégie d’intervention globale et adaptée aux besoins de la personne et orienter sa famille vers les bons interlocuteurs et les ressources compétentes. Ces équipes pluridisciplinaires sont réparties sur le territoire métropolitain et outremer. Selon les régions, elles peuvent proposer les services de référents de parcours, de conseillers techniques ou administratifs, d’assistantes sociales, ou encore d’ergothérapeutes ou d’éducateurs spécialisés.
D’après le groupement national de coopération handicap rares (GNCHR), il y a 5 catégories de handicaps rares :
- Une déficience auditive grave avec une déficience visuelle grave (ex : une personne avec une surdité dont la vue baisse de façon importante)
- Une déficience visuelle grave avec d’autres déficiences graves (ex : une personne aveugle avec un trouble du spectre de l’autisme sévère)
- Une déficience auditive grave avec d’autres déficiences graves (ex : une personne avec une surdité profonde avec un trouble du développement intellectuel)
- Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience (La dysphasie est un trouble neurodéveloppemental du langage oral. Il entraîne un déficit sévère du développement de la production et/ou de la compréhension de la parole et du langage)
- Une déficience grave avec une affection chronique grave ou évolutive
Par exemple :
- Une affection mitochondriale
- Une affection du métabolisme
- Une affection évolutive du système nerveux
- Une épilepsie sévère
Définition du Handicap Rare
Cette définition a été précisée en 2008 par la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie CNSA en ces termes : « le handicap rare est la conséquence d’une association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques, il est constitué par :
- La rareté des publics : Moins d’1 cas pour 10 000 personnes
- La rareté des combinaisons de déficiences : complexité des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale
- La rareté et la complexité des technicités de prise en charge : nombreuses expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes »
13 Equipes Relais Handicaps Rares
Organisées en inter-régions, les 13 équipes relais couvrent le territoire métropolitain ainsi que Réunion-Mayotte et Antilles-Guyane.
Equipe relais handicaps rares de votre région sur le site du Groupement National de Coopération Handicaps Rares.
Dispositifs d’Appui à la Coordination - DAC
Dispositifs d’Appui à la Coordination
Les dispositifs d’appui à la coordination viennent prioritairement en appui aux professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux faisant face à des situations complexes liées notamment à des personnes cumulant diverses difficultés.
Lien ville - hôpital
Ils permettent d’apporter des réponses davantage adaptées et coordonnées entre les professionnels, quels que soient la pathologie, l’âge de la personne qu’ils accompagnent ou la complexité de son parcours de santé.
Ils sont au service de tous les professionnels du territoire, qu’il s’agisse :
– des professionnels de santé de ville, libéraux ou salariés
– des personnels des établissements de santé publics, privés et HAD
– des professionnels de l’ensemble du champ social et médico-social.
Les DAC peuvent également répondre aux demandes des personnes et de leurs aidants et ainsi faciliter leur parcours en apportant une réponse coordonnée à l’ensemble de leurs besoins. Notamment les DAC intégrant des centres locaux d’information et de coordination (CLIC) qui pourront continuer ce service.