Annonce diagnostique
Mise à jour mercredi 19/10/2022
Et si c'était une maladie rare ?
Les Filières de santé maladies rares ont créé un guide pratique pour faciliter le repérage, l’orientation et la prise en charge des patients porteurs de maladies rares. Et si c'était une maladie rare ? un guide pratique à destination des médecins généralistes
Orientation et prise en charge d'une maladie rare
Document proposé par le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares - 2022
Accompagnement de l'enfant lors du diagnostic d'une myopathie de Duchenne
L’unité pédiatrique du Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires de Marseille, a conceptualisé et réalisé un livret illustré d’aide à l’annonce diagnostique pour les jeunes enfants atteints de Myopathie de Duchenne : « L’histoire de Max ».
Accompagnement de l'enfant lors du diagnostic d'une myopathie
Sur le modèle du livret illustré d’aide à l’annonce diagnostique pour la Myopathie de Duchenne, l’unité pédiatrique du Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires de Marseille, a conceptualisé et réalisé un livret illustré d’aide à l’annonce diagnostique pour les jeunes enfants atteints de Myopathie : « L’histoire de Max ».
Commande et modalité d'utilisation de L'histoire de Max
Les modalités d’utilisation des livrets d'aide à l'annonce diagnostic "L'hostoire de Max" ont été validées par une étude pilote, réalisée par l’équipe du Pr Chabrol et publié en 2021 :
Pour commander ces livrets, vous pouvez contacter la Filière Filnemus : filierefilnemus@ap-hp.fr
Annoncer une mauvaise nouvelle.
- L’annonce d’une mauvaise nouvelle (d’une maladie ou d’une rechute) constitue une étape majeure de la relation avec le patient.
- Elle concerne les médecins mais également tous les professionnels qui assurent la prise en charge du malade.
- Dans ces documents, le sujet est abordé essentiellement en termes de comportement et de savoir-être. Son but est d’apporter, à travers une série de questions source de réflexion, une aide aux professionnels qui souhaitent améliorer leurs pratiques sur ce thème.
Annoncer une mauvaise nouvelle : lien vers le site de l'HAS : ce texte a pour objectif d’aider les professionnels à améliorer leurs pratiques pour mieux répondre aux attentes des patients.
L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC d’une maladie neuromusculaire.
Ce Repères Savoir et Comprendre, publié par l’AFM-Téléthon, fait le point sur ce que l’annonce d’une maladie neuromusculaire donne à vivre et sur les façons possibles d’y faire face et de s’adapter à la nouvelle situation engendrée par la maladie.
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Gargiulo M, Validateur ; Herson A,
Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Sayah S, Validateur
L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire : lien vers la fiche Repères : Savoir & Comprendre de l'AFM Téléthon (Février 2019) du site Myobase.
