Le coin paramédical
Mise à jour jeudi 05/10/2023
KINÉSITHÉRAPIE - ERGOTHÉRAPIE- DIÉTÉTIQUE
L'auto-rééducation pour les adultes porteurs d'une maladie neuromusculaire
L'entretien des fonctions respiratoire, articulaire et musculaire est important, vous trouverez ci-dessous quelques supports pour vous aider dans votre prise en charge à domicile. Votre aidant peut vous soutenir, il est important de l’impliquer avec vous dans cette démarche.
Si vous avez des questions à la lecture de ces fiches, n’hésitez pas à prendre contact avec votre kinésithérapeute, ou avec le kinésithérapeute ou le médecin du centre de référence qui vous suit habituellement.
Comment entretenir ma respiration ?
Kinésithérapie respiratoire- techniques de désencombrement utilisable pour votre aidant (fiche 1)
Comment assurer l’entretien articulaire, faire des étirements ?
- Étirements des membres inférieurs en position allongée ou assise (fiche 4 avec vidéos)
- Étirements des membres supérieurs en position allongée ou assise (fiche 3)
- Étirements des membres supérieurs et des membres inférieurs par un aidant (fiche 7 avec vidéos)
ATTEINTE DE LA SPHÈRE ORL
des difficultés de déglutition, de mastication, de langage, si vous présentez parfois des fausses routes :
- La prévention des fausses routes (fiche 17)
- Auto-Rééducation orofaciale (fiche 18 avec vidéos)
Comment assurer l’entretien musculaire ?
Neuropathie type
Charcot Marie-Tooth
ou myopathie distale (qui touche surtout les extrémités) :
Auto-rééducation de la main (fiche 13)
Coordonnateur : Vincent Tiffreau Lille
Rédacteurs : Besançon : Fabrice Michel, Pierre Decavel MPR; Les professeurs APA : Anne Coriou, Alexis Canaux, Vincent Binetruy. Bordeaux : Claire Deleci, Louise Deberge MPR Garches : Mattieu Lacombe kinésithérapeute, Christan Devaux kinésithérapeute AFM-Téléthon La Réunion : Marine Durand masseur-kinésithérapeute Lille : Vincent Tiffreau MPR, Loic Danjoux kinésithérapeute Lyon : Aurelie Barrière ergothérapeute, Marie Doriane Morard MPR Marseille : Virginie Milhe de Bovis MPR, Marjorie Sawadogo ergothérapeute Montpellier-Nîmes : Véronique Carre MPR, Clémence Bulteel MPR, Mélanie Porte MPR, Anne Koller kinésithérapeute. Paris Hôpital Rothschild : Philippe Thoumie MPR Paris Sud CHU Bicêtre : David Adams neurologue Reims : François Boyer MPR, Marielle Leflon Baudoux orthophoniste Strasbourg : Charles Pradeau MPR et école de kinés
Informations et conseils pour les enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire
Les vidéos en ligne sont destinées aux enfants porteurs de maladies neuromusculaires et décrivent des auto-exercices réalisables à domicile par les familles pour pallier au manque de rééducation motrice réalisés par les kinésithérapeutes.
Ces vidéos ont été réalisées pour aider les familles et thérapeutes à mettre en œuvre des programmes d’auto rééducation à domicile. Le programme d’exercices est à définir avec le thérapeute qui suit l’enfant habituellement pour adapter la difficulté aux capacités de votre enfant.
Tutoriels vidéos pour les kinés prenant en charge les enfants atteints d'ASI. l’ESEAN a pour missions d’assurer le suivi médical et paramédical (fonctionnel) des jeunes patients afin de mettre en place une prise en charge globale et cohérente.
"Mon P'tit Guide" propose une cinquantaine de fiches-jeux pour des enfants SMA âgés de 0 à 4 ans environ, sous traitement. A destination des familles concernées par l'amyotrophie spinale infantile. Issu d'une collaboration entre le centre ESEAN et l'association ECLAS.
Fiche d’auto-rééducation : EQUILIBRE Enfants et adultes
Kinésithérapie : Activité physique et Maladie Neuromusculaire
GUIDE POUR LE KINÉSITHÉRAPEUTE : L'ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE À L'ENFANT ATTEINT D'UNE MALADIE NEUROMUSCULAIRE.
Bernard M, De Montferrand C, (2021). Guide pour le kinésithérapeute. Service de Médecine Physique et Réadaptation pédiatrique, L’Escale, Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires, Hôpital Femme Mère Enfant, Hospices Civils de Lyon.
Activité physique dans les maladies neuromusculaires
ACTIVITÉ PHYSIQUE DANS LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES :
Lien vers la fiche Savoir & Comprendre Repères © AFM-Téléthon Rédaction : Emmanuel Maxime, Marie-Odile Schanen Validation : Léonard Féasson, Orianne Lopez, Angèle Merlet (2024)
Ça n’est plus un scoop… l’activité physique, c’est bon pour la santé, le bien-être et la qualité de vie. Mais si sa pratique régulière est recommandée depuis longtemps dans la population générale, il aura fallu plus de temps pour que son innocuité et ses bénéfices soient reconnus dans les maladies neuromusculaires. Elle y est désormais conseillée tant pour agir sur les fonctions motrices et celles des organes que pour favoriser le bien-être personnel et relationnel.
L'ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE DANS LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES :
Webinaire Filnemus du Pr FEASSON du CHU de St Etienne. (2022) qui présente l'activité physique adaptée APA dans les maladies neuromusculaires.
Kinésithérapie dans la dystrophie myotonique de Steinert.
Réalisée en collaboration avec des spécialistes (kinésithérapeutes, orthophoniste, ergothérapeute, neuropsychologue…), cette Fiche Technique Savoir & Comprendre, après un rappel sur les caractéristiques cliniques de la dystrophie myotonique de Steinert, décrit les spécificités de la prise en charge kinésithérapique orthopédique et respiratoire de cette maladie.
Kinésithérapie dans la dystrophie myotonique de Steinert :
lien vers la fiche Savoir & Comprendre Kinésithérapie dans la dystrophie myotonique de Steinert. Publication AFM-TELETHON. Delorme D; Baron A; Michon CC; Cohen K; Carrasco M; Chevalier B; Riou JC (2014)
RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE de l'HAS
Diététique
Prise en charge nutritionnelle des maladies neuromusculaires chez l'adulte
Une alimentation équilibrée va contribuer au bon fonctionnement de l’organisme. Elle va aider à compenser les conséquences de la maladie et/ou des traitements et faire face ainsi aux difficultés qu’elle peut générer.
Prise en charge nutritionnelle des maladies neuromusculaires : lien vers la fiche Savoir & Comprendre Repères. Publication AFM TELETHON (2011)
Fonction digestive et maladies neuromusculaires : lien vers la fiche Savoir & Comprendre Repères. Publication AFM TELETHON (2010)
FICHES AIDES TECHNIQUES
Aide au positionnement dynamique couché
L'AFM-Téléthon met à votre disposition des descriptifs techniques détaillés de matériel de compensation fonctionnelle avec photo(s).
Fiche Harnais de positionnement Guldmann : fixés par un rail au plafond et télécommandés, ces harnais de positionnement permettent de soulever en douceur certaines parties du corps.
Fiche lit latéralisateur 14.300 : lit médicalisé avec fonctions proclive, déclive, possibilité de relever les jambes, la tête..., réglage de la hauteur du lit, barrières de sécurité... qui permet aussi une latéralisation en position couchée.
Fiche Lit latéro-verticalisateur : lit médicalisé complet (possibilité de relever les jambes, la tête..., réglage de la hauteur du lit, barrières de sécurité…) qui permet de modifier les points de pression et facilite le changement de position grâce à une latéralisation de 25° ou une verticalisation de 85°.
Fiche Lit verticalisateur S3 KN : doté de télécommandes filaires, le lit verticalisateur S3 KN facilite le changement de position au lit (verticalisation de 85°, possibilité de relever les jambes, la tête...) et permet de modifier la hauteur du lit.
Fiche Lit proclive-déclive MMO3500 : le lit proclive-déclive MMO3500 permet une bascule en proclive/déclive de +/- 19° et de mobiliser le tronc et/ou les membres inférieurs.
Fiche Lit proclive-déclive connecté MMO6000 Active : un lit proclive-déclive connecté qui permet une sortie de lit qui se fait par les pieds.
Fiche Lits sur mesure latéralisateurs, proclives, déclives ou verticalisateurs ABELGAM : encastrables dans des boiseries de lit existantes, ces lits sur mesure latéralisateurs, proclives, déclives ou verticalisateurs permettent aussi de relever jambes, tête et de régler la hauteur du lit.
Fiche Matelas Sentry 1220 v2 : un matelas anti-escarre permettant une variation des points de pression sur toute la longueur du corps par gonflement/dégonflement programmable de cellules à air.
Aides techniques de maintien au chaud
Fiche Équipements chauffants : État de l’art des produits qui protègent du froid ou qui permettent de maintenir le corps à une température constante, disponibles sur le marché français et à l’étranger.
