Projet errance et impasse diagnostiques

Mise à jour mercredi 19/10/2022

Avec près de 261 000 dossiers de patients atteints de maladies rares n’ayant pas de diagnostic précis sur Cemara en 2018, le sujet de l’errance diagnostique devient un enjeu médico-social majeur. Réduire l’errance diagnostique est le premier axe du 3ème plan national maladie rare (PNMR3) 2018-2022, qui prévoit notamment la mise en place d’un observatoire du diagnostic avec le soutien de la BNDMR.

La Filière Filnemus, impliquée dans ce sujet depuis 2016 avec l'AFM-Téléthon, a déjà mené avec succès une étude pré-pilote en 2019, et une étude pilote en 2020. 

Afin de renforcer son travail et à la demande de la DGOS, la Filière Filnemus fait appel à l’ensemble de ses centres pour démarrer une phase de consolidation de cet observatoire. Cette phase contient 4 objectifs. 

Vous trouverez sur cette page tous les documents mis en place et les informations nécessaires pour le bon déroulement de ce projet. Si vous avez des questions n'hésitez pas à contacter notre chargée de mission : "lucie.pisella@ap-hm.fr". 

Les bénéfices du projet

Ce projet est une réelle opportunité pour lutter de manière active contre l'errance et l'impasse diagnostiques qui subsistent considérablement dans les maladies neuromusculaires rares. Cet observatoire qui est un outil permettant de déterminer de façon dynamique le nombre de patients en errance et impasse suivis dans nos centres experts, est aussi un réel outil de soin et de recherche qui permettra des avancées pour les patients et leur entourage, les médecins, la filière ainsi que les chercheurs. 

Les étapes clés du projet pour les centres de la Filière

1) Phase de consolidation de l'observatoire

Suite à la réussite des phases pré-pilote et pilote menées par Filnemus dans le cadre de l'axe 1 action 1.4 et 1.7 du PNMR3, la DGOS a émis un appel à lettre d'engagement à l'ensemble des 23 filières.

A travers cet appel, il est demandé que l'ensemble des centres labélisés (CRMR / CCMR) intègre le projet errance et impasse diagnostiques afin de créer un observatoire dynamique du diagnostic. 

La Filière Filnemus ayant déjà construit une partie de son observatoire avec l'aide de 31 CRMR et 9 CCMR au cours du projet pilote, a donc démarré une phase de consolidation de celui-ci, visant à intégrer TOUS les centres de la Filière dans cette aventure.

2) Convention

Des propositions de conventions ou d'avenants permettant le versement d'un financement pour le recrutement d'un ARC dédié au projet sont faites à tous les centres participants au projet. Le montant reversé dépend de la file active de chaque centre et du nombre de dossiers de patients sans diagnostic estimé. Si vous êtes un nouveau centre, afin de cibler au mieux vos besoins merci de remplir ce questionnaire :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfOZY69_7_l2v7IBD-uYvG44I-TUuX_NPNDMAR8qOJH2s5QUw/viewform?usp=pp_url

 

3) Recrutement 

L'ARC dédié au projet est recruté par le centre. Des mutualisations peuvent être envisagées entre différents centres afin de faciliter ce recrutement. En cas de difficulté concernant le recrutement, n'hésitez pas à contacter la chargée de projet Lucie Pisella (lucie.pisella@ap-hm.fr). 

4) Formations

L'ARC recruté pourra dès son arrivée, bénéficier d'une formation à BaMaRa par visioconférence et d'un entretien téléphonique individuel permettant de spécifier les contours du projet. Il sera intégré à la plateforme de communication slack dédié aux échanges entre les différents ARCs du projet et aura accès à l'ensemble des documents mis en place dans le cadre du projet. 

5) Suivi

Afin de suivre l'évolution du projet, un contact permanent est maintenu avec le centre participant.  Un questionnaire ainsi que des entretiens individuels permettant de visualiser les avancées mais aussi les problèmes rencontrés par chaque centre sont réalisés régulièrement avec l'ARC. Les chiffres obtenus par ce biais ainsi que ceux transmis par la BNDMR sont régulièrement communiqués à la DGOS lors de bilan. 

Un bulletin d'information mensuel répertoriant l'ensemble de ces informations est envoyé à l'ensemble des acteurs de la Filière Filnemus.

Il est très important que les centres nous communiquent leur état d'avancement afin que les bilans fournis à la DGOS soient le plus juste possible et que nous puissions cibler et résoudre les problèmes rencontrés. 

 

Boite à outils

FAQ

Une FAQ répertoriant toutes les questions soulevées au cours du projet a été mise en place.

Ce document sera mis à jour au fur et à mesure de l'avancée du projet. 

Pour toutes questions merci d'écrire à l'adresse suivante : lucie.pisella@ap-hm.fr

BaMaRa

Plusieurs documents visant à guider l'utilisation de BaMaRa et à préciser les règles de codages de la base de données ont été édités par la BNDMR. 

Retrouvez toutes ces informations sur le lien suivant : https://www.bndmr.fr/boite-a-outils/kit-utilisateur/

Si vous rencontrez un problème au niveau de BaMaRa n'hésitez pas à nous en faire part. 

Information patient

Chaque patient doit être en capacité d’exercer ses droits quant à l’informatisation de ses données et à l’usage qui pourrait en être fait. Dans le cadre du projet BNDMR deux informations sont nécessaires :

1) Une information générale relative à l'informatisation des données de santé dans le cadre du soin (remplissage de la fiche maladie rare dans le DPI ou dans l'application BaMaRa). Cette information se fait par voie d'affichage dans le service. 

Information à afficher 

2) Une information individuelle relative à l'usage des données à des fins de recherche. Cette information ne concerne pas que le projet errance mais tous les projets de recherche pouvant être faits à partir de cette base de données. Elle devra être transmise à chaque patient étant rentré dans la base de données sous format de note d'information de non opposition. 

Note d'information de non opposition

Document d'aide au choix des dossiers de patients

Vous trouverez sur ce lien un document répertoriant les règles et des exemples de choix des dossiers de patients dans le cadre du projet errance et impasse diagnostiques.

Document d'homogénéisation

Afin que le remplissage des recueils complémentaires soit fait de façon homogène entre tous les centres vous trouverez sur ce lien un document d'homogénéisation de remplissage précisant les règles de codages de certains items. 

Recueils complémentaires

Les recueils complémentaires sont présents sur BaMaRa en mode autonome.

Si vous souhaitez faire une première saisie sur papier avant de saisir en ligne vous pouvez retrouver sur les liens suivants les recueils de neuropathie, myopathie et mitochondrie sous format Word.

-Recueil Neuropathie

-Recueil Myopathie

-Recueil Mitochondriopathie

Bulletins d'informations

Afin de vous informer au mieux de l'évolution du projet errance et impasse diagnostiques, un bulletin d'information est publié régulièrement.

 

Retrouvez tous les bulletins d'informations de la phase consolidation de l'observatoire ci-dessous : 

Retrouvez tous les bulletins d'informations du projet pilote ci-dessous : 

En savoir plus

Podcast

Retrouvez sur ce lien, l'interview du Pr Attarian faite en collaboration avec la chaîne de podcast "rare à l'écoute" sur le projet errance et impasse diagnostiques mené par la filière Filnemus. 

Vidéo

Une vidéo présentant les avancées du projet pilote a été enregistrée. Pour plus d'informations sur le projet n'hésitez pas à la visionner sur ce lien.

Congrès - communications

Retrouvez sur les liens suivants tous les posters et communications faites autour du projet errance.

Le Congrès des Rencontres RARE 2021 : 

-Retrouvez le replay de la "session III : quelles avancées du diagnostic ?" au cours duquel le Pr Attarian présente les avancées de l'observatoire du diagnostic de la filière Filnemus. 

-Retrouvez le e-poster présenté au cours du congrès sur ce lien

Agenda

Dans cette rubrique, retrouvez tous les prochains rendez-vous concernant le projet errance et impasse diagnostiques.