Gouvernance

Mise à jour lundi 11/12/2023

Dans le but de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professionnelles entre les différents acteurs des maladies neuromusculaires, la Filière FILNEMUS s’organise autour d’un organigramme spécifique comprenant différents organes de fonctionnement.

Coordonnateur : 

Pr Shahram Attarian

Le Bureau

Basé au CHU de la Timone à Marseille il est le siège administratif de la Filière. Il a pour objectif de discuter et transmettre les orientations stratégiques aux différents CRMR et CCMR et de coordonner l’ensemble des actions menées par celle-ci. 

Cheffe de projet :

Rabia Soussi

Cheffe de projet adjointe

Emilie Nouguerède

Assistante administrative

Agnès Denimal

Le comité de pilotage

Le comité de pilotage est  composé du bureau et de 7 médecins experts dans les maladies neuromusculaires. Il se réunit une fois par semaine pour discuter des besoins de la Filière, répondre aux demandes des membres de la Filière, suivre les actions en cours et accompagner leur réalisation.

Les médecins experts :

  • Pr David Adams
  • Pr Jean-Christophe Antoine
  • Dr Gisèle Bonne
  • Pr Isabelle Desguerre
  • Pr Yann Péréon
  • Dr Cécile Rouzier
  • Dr Emmanuelle Salort-Campana
  • Dr Guilhem Solé

Le comité de projet

Le comité de projet est composé du comité de pilotage, des coordonnateurs des six CRMR et des responsables des neuf commissions de travail. Il se réunit une fois tous les 2 mois pour discuter et suivre les actions en cours et les actions à mettre en place.

Les coordonnateurs des CRMR :

  • Pr Shahram ATTARIAN - CRMR neuromusculaire PACA- Réunion- Rhône Alpes (PACARARE)
  • Pr Pascal LAFORET - CRMR neuromusculaire Nord/Est/Ile de France (NEIDF)
  • Dr Guilhem SOLÉ - CRMR neuromusculaire Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC)
  • Pr David ADAMS - CRMR Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares (NNERF)
  • Pr Véronique PAQUIS  - CRMR pour les maladies mitochondriales (CALISSON)
  • Pr Jean Paul BONNEFONT - CRMR pour les maladies mitochondriales (CARAMMEL)

Les représentants des commissions :

  • Mme Géraldine Merret, Pr Yann Péréon (Accompagnement du parcours de santé)
  • Pr Jean-Christophe Antoine, Dr France Leturcq  (Bases de données)
  • Dr Françoise Bouhour, Pr Léonard Féasson  (Formation et information)
  • Dr Claude Cancès, Pr Shahram Attarian, Pr Pascal Lafôret (Essais thérapeutiques)
  • Dr Mireille Cossée, Pr Pascale Marcorelles, Pr Yann Péréon (Outils diagnostiques)
  • Dr Emmanuelle Salort-Campana, Pr Isabelle Desguerre (PNDS et recommandations de bonnes pratiques)
  • Dr Gisèle Bonne, Dr Jérôme Devaux (Recherche)
  • Dr Teresinha Evangelista (Réseaux européens et relations internationales)
  • Pr Brigitte Chabrol (Ethique)

Chaque commission de travail organise des réunions avec une périodicité variable selon le besoin et les avancements des travaux et actions de la commission.

Le comité de coordination

Le comité de coordination composé par le comité de projet plus les responsable de 5 associations de patient a pour objectif de discuter de l’orientation globale de la Filière, de l’avancement des actions de la Filière et des travaux de chacune des commissions de travail, et de l’établissement annuel du plan d’action. Pour cela, le comité de coordination se réuni trois ou quatre fois par an.

Les représentants d’associations de patients :

  • Mr Christian Cottet, Dr Sandrine Segovia-Kueny  (AFM-Téléthon, Association Française contre les Myopathies)
  • Mr Jean-Philippe Plançon  (AFNP, Association Française contre les Neuropathies Périphériques)
  • Mme Françoise Tissot (AMMi, Association contre les maladies mitochondriales)
  • Mme Martine Libany (CMT-France, association française des patients atteints de Charcot-Marie-Tooth)
  • Mme Agnès Farrugia (AFCA, Association Française Contre l'Amylose)