Gouvernance
Mise à jour lundi 11/12/2023
Dans le but de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professionnelles entre les différents acteurs des maladies neuromusculaires, la Filière FILNEMUS s’organise autour d’un organigramme spécifique comprenant différents organes de fonctionnement.
Coordonnateur :
Pr Shahram Attarian
Cheffe de projet :
Rabia Soussi
Cheffe de projet adjointe
Emilie Nouguerède
Assistante administrative
Agnès Denimal
Le comité de pilotage
Le comité de pilotage se réunit une fois par semaine pour discuter des problématiques rencontrées et organiser l'accompagnement des actions en cours.
Il est composé des membres du Bureau et de 9 médecins experts dans les maladies neuromusculaires.
Les médecins experts :
- Pr Shahram Attarian
- Pr David Adams
- Dr Pascal Cintas
- Dr Gisèle Bonne
- Pr Isabelle Desguerre
- Pr Yann Péréon
- Dr Cécile Rouzier
- Dr Emmanuelle Salort-Campana
- Dr Guilhem Solé
Le comité de coordination
Le comité de coordination se réunit 3 fois par an pour partager le bilan des actions menées et établir le plan d'action annuel.
Il est composé :
- des membres du comité de pilotage
- des responsables des centres coordinateurs
- des responsables des commissions
- Les représentants de 5 des associations membres de la filière sont également présents : AFM-Téléthon, AFNP, AMMi, CMT-France et AFCA.