AMIS : Association de malades de la Myasthénie et leurs familles
Mise à jour lundi 12/12/2022
AMIS : Association de malades de la Myasthénie et leurs familles.
Les sites d'information Myasthenie.fr et Myasthénie.com de l'association AMIS mettent à disposition une riche documentation concernant la Myasthénie (Myasthenia Gravis) en libre accès, en voici une sélection :
LA MYASTHÉNIE
La myasthénie est une maladie neuromusculaire chronique liée à un défaut de transmission entre le nerf et le muscle. Cette page présente la maladie :
- Qu'est-ce que la myasthénie ?
- Augmentation de la fatigue myasthénique
- Stress et maladies neuromusculaires
- Classification de la myasthénie
- Signes & symptômes cliniques
- Le diagnostic
LES VIDÉOS
(www.youtube.com/@associationAMIS )
Ce lien vers la chaine YouTube de l'Association AMIS propose des vidéo telles que :
- Comprendre la myasthénie : Les thérapies d'urgence Plasmaphérèse et immunoglobuline
- Comprendre la Myasthénie : Les thérapies immunosuppressives
- Comprendre la Myasthénie : "Le système immunitaire" - Le complément
- Comprendre la myasthénie : Le système immunitaire - L'action des auto-anti-corps !
- Comprendre la myasthénie : Le système immunitaire - généralités
- L'électromyogramme ou EMG
- La thymectomie
- Myasthénie : 10 conseils pour éviter les fausses routes
- Comprendre la Myasthénie : l'Electromyogramme
- Comprendre la Myasthénie : La thymectomie
- Comprendre la Myasthénie : La rééducation orthophonique
- Comprendre la Myasthénie : l'accompagnement psychologique
- Comprendre la Myasthénie : Le vécu psychologique
- Comprendre la Myasthénie : La prise en charge des enfants -L'accompagnement
- Comprendre la Myasthénie : La prise en charge des enfants -Diagnostics et traitements
LES LIVRETS
Livret en ligne à feuilleter :
Les contres indications médicamenteuses
LES TRAITEMENTS DE LA MYASTHÉNIE
Cette page présente les différents traitements. Le bon sens peut être véritablement efficace dans la gestion de la myasthénie. Un maximum de repos et une diététique bien équilibrée aident à diminuer la fatigue.
- Traitement court terme : anticholinestérasiques & éphédrine
- La transfusion d’immunoglobuline humaine (IVIG)
- La thymectomie
- Les immunosupresseurs
- Les plasmaphérèses
- Les biothérapies
CONTRE-INDICATIONS MÉDICAMENTEUSES
Le patient doit avoir sur lui une liste de médicaments qu'il ne doit pas consommer. Ces médicaments risquent de déclencher une crise myasthénique. Cette page répertorie les médicaments contre indiqués :
- Contre-indications absolues/ Contre-indications relatives/ Cas particuliers
- Médicaments contre indiqués classés par Famille thérapeutique
- Médicaments contre indiqués classés par DCI Dénomination Commune Internationale (liste téléchargeable)
- Médicaments contre indiqués par famille thérapeutique
VIVRE AVEC LA MYASTHÉNIE
- La relation patient-médecin
- La relation aux autres
- Les aides
- La reconnaissance en Affection Longue Durée
- Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)
- Les centres Médico-psychologiques
- Les arrêts maladie
- La mise en invalidité
ETP : MIEUX VIVRE AVEC UNE MYASTHÉNIE
Collaboration avec le CHU de Grenoble (DR Emmeline LAGRANGE) dans la co-construction des premiers ateliers ETP sur la Myasthénie (2015).
Ces documents ont été créés et mis à disposition par l'Association AMIS. Cette association permet de mieux faire connaître la maladie, de défendre les droits des malades et de faire avancer la recherche.
Comme toutes les associations et organisations, elle a besoin de soutien. Vous pouvez l'aider ICI.
L'association AMIS est un groupe de personnes malades et leurs proches regroupant plus de 2000 inscrits dans l’espace francophone.
https://www.myasthenie.com a été crée en 2004 à l’initiative de Monsieur Roland BONNIER. Après 3 ans de fonctionnement et devant le nombre important de personnes qui se connectaient, celui-ci a décidé de créer, en 2007 l’Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires « Les AMIS » sous le régime de la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d’association. Depuis 2007, notre association est au service des malades atteints de myasthénie et de leurs proches. Nous les accompagnons dans leur parcours dans la maladie.
Notre association est reconnue d’intérêt général depuis le 27/02/2014. Le site https://www.myasthenie.fr a été lancé en avril 2013 et se veut être une source d’informations tant sur la maladie que sur ses impacts dans la vie courante. Il est animé bénévolement par les membres de l’association, tous des malades ou proches de malades.
- Nous partageons nos expériences et essayons de répondre aux interrogations de nos visiteurs au travers de notre forum d'échange et de discussion.
- Au travers de notre site d'information, nous mettons gratuitement et sans publicité, à la disposition de tous de l'information de qualité vérifiée et sincère.
- Nous tenons à jour les listes de médicaments et offrons des documents aux centres de référence des maladies neuromusculaires.
Sur notre site, vous retrouverez également le lien vers un groupe privé de plus de 1300 inscrits. Très actif, il est piloté par notre vice-présidente Claire JOURDAIN. Ce groupe est accessible uniquement aux malades et fait l'objet de modération par Claire et son équipe.
Amicalement,
Pierre Boulanger
Président & Web-master
Forum d'échange : https://www.myasthenie.com
Site d'information : https://www.myasthenie.fr
Chaîne YouTube : https://www.youtube.com/@AssociationAMIS