LES NOUVELLES CARTES D’URGENCE

Mise à jour 15/12/2019

En 2018, suite à la demande de la DGOS, Filnemus a rédigé 11 nouvelles cartes d’urgence pour les pathologies ou groupes de pathologies suivants : Maladie de Steinert; Amyotrophie Spinale Infantile ; Myasthénie ; Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) ; Maladie de Pompe Infantile ; Maladie de Pompe Adulte ; CMT ; Syndromes myotoniques non dystrophiques ; Paralyses périodiques ; Hyperthermie maligne ; PIDC (polyradiculoneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique). Les cartes ont été adressées aux responsables des CRMR et CCMR de la Filière. Trois nouvelles cartes ont été rédigées en 2019 : Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) ; Dystrophie Musculaire de Becker (DMB) ; Neuropathie Amyloïde Héréditaire (NAF). Elles sont en train d’être adressées aux centres de la Filière. Les médecins responsables des CRMR / CCMR qui souhaitent recevoir les cartes d’urgence peuvent adresser leur demande à l’adresse mail suivant : FiliereFILNEMUS(at)ap-hm.fr en précisant le type de pathologie et le nombre de cartes souhaité.