Si cet email ne s’affiche pas correctement, suivez ce lien. Infolettre FILNEMUS janvier 2018

A la une

La 4ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS 2017

La quatrième journée de la Filière FILNEMUS s’est tenue le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE à Paris, rassemblant 163 participants entre médecins, associations de patients, laboratoires, chercheurs, professionnels de santé et paramédicaux

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Infolettre janvier 2018

Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)

La deuxième vague de la campagne 2017 a labellisé 363 centres de référence (104 coordonnateurs + 259 constitutifs) et 1773 centres de compétences toutes maladies rares confondues. La filière FILNEMUS compte désormais 32 centres de référence (6 centres coordonnateurs et 26 centres constitutifs) et 39 centres de compétences.

L'arrêté du 8 août 2017 portant sur la labellisation des centres de référence a été publié le 14 septembre au bulletin officiel de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation et le 15 septembre 2017 au bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité.

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Infolettre janvier 2018

Retour de la journée ETP & FILNEMUS

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est l’une des thématiques importantes du 3éme plan maladies rares. Dans la Filière FILNEMUS, l’ETP n’est pas encore suffisamment développée. Afin d’échanger et de favoriser son développement, une demi-journée a été organisée le 6 Novembre 2017, la veille de la journée Annuelle de FILNEMUS. 61 personnes ont assisté à cette réunion.

En préambule, le Dr Sandrine Morel-Dubois (CH de Lille) de la Filière FAI2R a fait part de son expérience de l’ETP dans les maladies autoimmunes rares en rapportant les résultats d’un questionnaire en ligne destiné aux patients atteints de maladies autoimmunes.

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Infolettre janvier 2018

Le déploiement de BaMaRa

L’application BaMaRa qui va nourrir la BNDMR pour les patients suivis dans les CRMR et CCMR est en cours de déploiement. Après une première phase de déploiement par Filière à titre d’expérience pilote, BaMaRa est à présent déployée sur l’ensemble des sites hospitaliers des CRMR et CCMR.

L’élément préalable indispensable est la signature d’une convention entre l’APHP, propriétaire de BaMaRa, et les directions des CHU. Nous demandons à chaque responsable de site CRMR et CCMR de s’assurer que cette convention a bien été signée par son établissement hospitalier et renvoyée à la BNDMR.

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Infolettre janvier 2018

Un point sur l’ERN Euro-NMD

Le 30 novembre dernier a eu lieu à Freiburg, en lisière de la Forêt Noire, le premier colloque organisé par le réseau européen de référence EURO-NMD. Précédé, la veille, par la tenue du Directoire de l’ERN, et deux jours auparavant, par le congrès du TREAT-NMD également à Freiburg, le colloque a réuni 123 participants, issus pour l’essentiel des rangs de l’ERN, pour faire le point sur les activités du réseau. Bon nombre des inscrits ont pu bénéficier d’une aide financière pour leur déplacement et leur hébergement. Dans la salle d’honneur de la prestigieuse Halle aux Marchands de Freiburg, les délégués ont passé en revue les objectifs généraux du réseau ainsi que les travaux des différentes commissions ou groupes de travail.

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Devenir membre de l'Alliance TREAT-NMD

L'Alliance TREAT-NMD lance une nouvelle campagne d'adhésion et s'apprête à renouveler une bonne partie de son Directoire. 

Pour siéger au Directoire ou pour voter tout simplement, il faut être membre.

Et pour être membre, il suffit d'être impliqué d'une manière ou d'une autre dans les maladies neuromusculaires et d'adhérer à une charte assez peu contraignante. Les professionnels de santé au sens large, les représentants d'associations et les industriels sont les bienvenus.

Cette adhésion, au demeurant parfaitement gratuite, ne nécessite pas de parrainage. Elle donne droit en plus à quelques avantages (réduction des frais d'inscription au congrès organisé tous les deux ans par le TREAT-NMD, réduction du prix de l'abonnement à la revue Journal of Neuromuscular Disorders).

En pratique, il suffit de se référer aux instructions contenues dans la page suivante :

http://www.treat-nmd.eu/about/membership/become-a-member/

Plus la France aura de membres votants dans l'Alliance TREAT-NMD et plus elle pourra peser sur sa gouvernance et ses activités.

Alors, n'hésitez pas !


En cours dans la Filière

- Plan "Un diagnostic pour chacun"

L’AFM-Téléthon et la Filière neuromusculaire FILNEMUS collaborent pour la mise en place d’un plan d’action concret pour lutter contre l’errance diagnostique et l’impasse diagnostique des patients atteints de maladies rares neuromusculaires. Les documents de travail destinés aux référents du parcours de santé (RPS de l'AFM téléthon) et aux patients viennent d'être finalisés. Une phase pilote vient d'être lancée au niveau des CRMR et CCMR de FILNEMUS pour le repérage de patients en impasse diagnostic.

 


Dates à retenir

 - La 5ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS aura lieu le mardi 6 novembre 2018 à l'Institut IMAGINE, Paris.


L'agenda de FILNEMUS

 

 

Vous recevez cette infolettre pour une des raisons suivantes: en tant que membre de la filière FILNEMUS, parce que vous êtes concerné(e) par une maladies rare neuromusculaire, parce que vous êtes le professionnel travaillant dans le domaine des maladies rares, ou après avoir effectué une souscription à l'infolettre depuis le site internet www.filnemus.fr. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le contenu de cette infolettre, n'hésitez pas à nous le signaler depuis la page Nous Contacter du site www.filnemus.fr ou en écrivant à FiliereFILNEMUS@ap-hm.fr. Si vous ne souhaitez plus recevoir les infolettres de la filière FILNEMUS, merci de vous désinscrire en cliquant sur "pour vous désinscrire ou éditer votre profil" au-dessous de ce bloc. Nous tenons à vous informer qu'aucune demande concernant un examen diagnostique, une urgence médicale ou une prise de rendez-vous ne sera répondue. Adressez-vous à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche. 

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