La Filière Filnemus a organisé le 17 mars 2023 à Marseille, une journée thématique sur les thérapies innovantes dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Cette journée était adossée au 32^e congrès CMT-France.

Avec 162 inscrits et 140 participants, la journée a été un véritable succès et a été très appréciée, notamment par les patients venus nombreux pour assister à cet évènement.

La journée a été inaugurée par un discours de Madame Michèle Rubirola, première adjointe au maire de Marseille, invitée par le Pr Shahram Attarian, animateur de la filière Filnemus. Cette dernière a mis en lumière la qualité du travail et l’investissement des médecins des centres de référence et de compétences (CRMR et CCMR) de la filière dans la prise en charge des patients atteints de CMT.

Madame Rubirola a par ailleurs abordé les difficultés de la prise en charge des CMT et évoqué certaines pistes d’amélioration telles que :

• la formation et l’information des médecins et des soignants sur cette pathologie ;
• une meilleure prise en charge par la médecine de ville ;
• le développement de l’activité physique adaptée;
• une meilleure évaluation de la fatigue et de la douleur ;
• agir afin de faire connaitre ces effets invalidants et de développer des réponses thérapeutiques qui permettront d’améliorer la qualité de vie des malades.

Suite aux discours d’introduction du Pr Attarian et de Madame Martine Libany, présidente de CMT-France, 13 présentations se sont succédées, réparties en 4 sessions, établissant un état des lieux des dernières découvertes en termes de thérapies innovantes et dans la prise en charge diagnostique des patients atteints de CMT.

La journée s’est clôturée par un émouvant recueil de témoignages présenté par Madame Martine Libany sur les conséquences de la fatigue, un symptôme impactant fortement le quotidien des patients atteints de la maladie de Charcot-Marie Tooth.

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