Appels à projets – Maladies rares neuromusculaires
Mise à jour vendredi 29/05/2026
Consultez les appels à projets dédiés aux maladies rares neuromusculaires : financements, recherche clinique et translationnelle et innovations thérapeutiques.
Un point d'accès centralisé pour les porteurs de projets engagés dans l'amélioration des connaissances et du soin.
Les AAP Filnemus
Aucun appel à projet FILNEMUS en cours pour le moment.
Les AAP externes
Bourses SFNP 2026
2 bourses de la SFNP seront distribuées en 2026 avec le soutien de CSL et ARGENX, avec la soumission des candidatures à partir d’avril 2026, jusqu’au 1er juin.
📅 Date de soumission : 4 juin 2026 à 17h (Heure de Paris)
➡️ Durée maximale : 12 à 24 mois
💰 Montant : 20 000€ à 35 000€
Appel à projets « Innovations sociales et thérapeutiques pour l’amélioration de la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies rares et de leur famille » avec la FE-IRCEM
Pour la 3ᵉ année consécutive, la Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares unissent leurs forces pour soutenir des initiatives concrètes et à impact rapide, visant à améliorer la qualité de vie et la prise en charge des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs proches aidants.
Les projets attendus devront :
- Favoriser l’autonomie et l’inclusion sociale des jeunes patients
- Étudier une innovation thérapeutique, technologique ou organisationnelle
- Répondre à un besoin non couvert, avec un impact tangible à court terme
Nouveau cette année : les projets associant activement des associations de patients seront valorisés et pourront bénéficier d’un financement dédié.
📅 Date de soumission : 26 juillet 2026 à 23h59 (Heure de Paris)
❓Session questions/réponses : 16 juin 2026 à 13h -Inscription
Le dossier de candidature complet est à envoyer à par mail à victor.hannothiaux@aphp.fr
Appel à projets – Questionnaire de recherche pilote France Maladies Rares (FraMaRa)
Dans le cadre du déploiement de l’application France Maladies Rares (FraMaRa), l’équipe projet souhaite proposer aux associations de patients de diffuser des questionnaires standardisés pour évaluer le fardeau de la maladie aux personnes suivies dans les centres experts maladies rares français. Cet appel à projets vise à sélectionner les premiers questionnaires pilotes déployés dans l’application.
Les candidatures doivent s’appuyer sur des questionnaires standardisés validés, adaptés à la population cible et disponibles en français. Sur le plan réglementaire, les questionnaires éligibles relèvent du cadre des sciences humaines et sociales (SHS) et feront l’objet d’un avis du Comité Scientifique et Éthique (CSE) de la BNDMR pour les projets sélectionnés.
Ce premier déploiement permettra de valider la chaîne complète de diffusion par FraMaRa d’un questionnaire en conditions réelles — intégration technique, ciblage des utilisateurs dans BaMaRa, diffusion via l’application, collecte des réponses et restitution à l’association partenaire — avant d’ouvrir la fonctionnalité à l’ensemble de l’écosystème.
Modalités pour candidater : Le présent appel à projets est centré sur la thématique « Vivre avec la maladie » et est ouvert exclusivement aux associations de patients membre de l’Alliance Maladies Rares et/ou affiliée à une Filière de Santé Maladies Rares. Le dossier de candidature complet est à envoyer à par mail à victor.hannothiaux@aphp.fr
📅 Calendrier :
- Lancement : 10 février 2027
- Clôture : 13 avril 2027 17h (Heure de Bruxelles)
➡️ Durée maximale : 12 à 24 mois
💰 Montant : 5 projets financés à hauteur de 6-8M€
HORIZON-HLTH-2027-01-STAYHLTH-01: Addressing disabilities through the life course to support independent living and inclusion
Cet AAP vise à financer des projets de recherche et d’innovation favorisant l’autonomie et l’inclusion des personnes en situation de handicap tout au long de la vie.
Les projets attendus devront :
- développer des solutions concrètes pour lever les barrières sociales, sanitaires et environnementales
- améliorer l’accès aux services de réadaptation
- soutenir la vie quotidienne
L’appel encourage des approches centrées sur la personne, intégrant technologies d’assistance, accompagnement psychosocial et politiques favorisant la participation sociale et professionnelle. Une attention particulière est portée aux différentes étapes de vie : enfance, transition vers l’âge adulte et vieillissement.