Où consulter
Le réseau est composé de 6 centres de référence maladies rares (CRMR) coordonnateurs, de 26 centres de référence constitutifs et de 38 centres de compétences (CCMR).
- Un CRMR coordonnateur est un centre hautement spécialisé ayant une expertise avéré dans les domaines des soins de la recherche et de la formation pour les maladies de son périmètre.
- Un CRMR constitutif est un centre spécialisé présentant une complémentarité d’expertise par rapport au centre de référence coordonnateur.
- Un centre de compétence est un centre hospitalier désigné assurant la prise en et le suivi local des patients et participant aux missions des CRMR.
Lien : En savoir plus sur le site du Ministère de la Santé
Les 6 CRMR coordonnateurs :
- CRMR neuromusculaire PACA- Réunion- Rhône Alpes (PACARARE) (Pr S ATTARIAN Hôpital La Timone, Marseille)
- CRMR neuromusculaire Nord/Est/Ile de France (NEIDF) (Pr P LAFORET Hôpital Raymond-Poincaré, Garches)
- CRMR neuromusculaire Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC) (Dr G SOLÉ CHU de Bordeaux)
- CRMR Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares (NNERF) (Pr A ECHANIZ-LAGUNA Hôpital Kremlin Bicêtre, Paris)
- CRMR pour les maladies mitochondriales (CALISSON) (Dr C ROUZIER CHU de Nice)
- CRMR pour les maladies mitochondriales (CARAMMEL) (Pr JP BONNEFONT Hôpital Necker, Paris)
Nombre de structures : 79