Où consulter

Le réseau est composé de 6 centres de référence maladies rares (CRMR) coordonnateurs, de 26 centres de référence constitutifs et de 39 centres de compétences (CCMR).

  • Un CRMR coordonnateur est un centre hautement spécialisé ayant une expertise avéré dans les domaines des soins de la recherche et de la formation pour les maladies de son périmètre.
  • Un CRMR constitutif est un centre spécialisé présentant une complémentarité d’expertise par rapport au centre de référence coordonnateur.
  • Un centre de compétence est un centre hospitalier désigné assurant la prise en et le suivi local des patients et participant aux missions des CRMR.

Lien : En savoir plus sur le site du Ministère de la Santé

    Les 6 CRMR coordonnateurs :

    • CRMR neuromusculaire PACA- Réunion- Rhône Alpes (PACARARE) (Pr S ATTARIAN Hôpital La Timone, Marseille)
    • CRMR neuromusculaire Nord/Est/Ile de France (NEIDF) (Pr P LAFORET Hôpital Raymond-Poincaré, Garches)
    • CRMR neuromusculaire Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC) (Dr G SOLÉ CHU de Bordeaux)
    • CRMR Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares (NNERF) (Pr A ECHANIZ-LAGUNA Hôpital Kremlin Bicêtre, Paris)
    • CRMR pour les maladies mitochondriales (CALISSON) (Pr V PAQUIS CHU de Nice)
    • CRMR pour les maladies mitochondriales (CARAMMEL) (Pr JP BONNEFONT Hôpital Necker, Paris)

    Nombre de structures : 80