ETP AGIR
Pour les patients atteints d’une maladie neuromusculaire

Mise à jour lundi 06/03/2023

Résumé

Le programme d'éducation thérapeutique AGIR a été conçu à partir des besoins des patients, en collaboration entre le CHU de Bordeaux et l'Association AFM Téléthon.

L’éducation thérapeutique vous aide à mieux vous soigner et agir sur votre maladie. Avec l’aide de professionnels spécialisés, vous choisirez vos propres objectifs pour prendre soin de vous et de votre santé, dans votre vie quotidienne.

Le programme d'ETP est destiné à toutes les personnes adultes porteuses d'une maladie neuromusculaire, quelle qu'en soit l'origine, ainsi qu'à leur entourage.


L'équipe d'intervenants est composée de neurologues, spécialiste en médecine physique et réadaptation (MPR), psychologue, ergothérapeute, infirmière, diététicienne, un patient expert et référents parcours santé, tous formés à l'éducation thérapeutique.

Ville

  • Bordeaux (33)

Type de formation

ETP Education Thérapeutique du Patient

Disciplines

Notre équipe pluridisciplinaire vous propose de participer, en journée, à des séances individuelles et/ou collectives sur les thèmes suivants

- Connaitre le muscle

- Connaitre la génétique ou le système immunitaire

- Se prendre en charge face à la maladie

- Prendre soin de soi

- Connaitre sa maladie

- Parler de sa maladie à son entourage

- Alimentation et activité physique

- Gérer sa douleur

- Connaitre le réseau de prise en charge sociale

Contacts

Infirmière coordinatrice : Sara PATIER

Coordonnateur : Dr Claire DELLECI

Tel : 05 57 82 13 80

Email : secretariat-neuromusculaire@chu-bordeaux.fr

 

 


Centre de référence des maladies neuromusculaires AOC

Groupe Hospitalier Pellegrin - Bâtiment Tripode - 10ème étage - Aile 3

Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux Cedex

Centre de référence

Centre de référence des maladies neuromusculaires de Bordeaux