ETP PRENDRE L'AIR
Maladies neuromusculaires de l’enfant : gestion de l’insuffisance respiratoire

Résumé

Le programme vise à éviter la décompensation aigue, grave et la trachéotomie en urgence. Il soutient l’enfant et son entourage dans l’acquisition ou le renforcement de compétences concernant la pathologie au quotidien, l’amélioration de la qualité de vie est au centre du projet.

Lien vers la présentation Youtube  : CHRU DE BREST : L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT PAR LE NUMÉRIQUE (E-SANTÉ BY MY-SERIOUS-GAME)

Équipe pédagogique

Dr Juliette ROPARS (neuropédiatre)

Dr Audrey Barzic (pneumopédiatre)

Amélie Genot (IDE coordonnatrice)

Ville

• Brest (29)

Disciplines

• Proposition d’adhésion au programme d’éducation thérapeutique lors d’une consultation au Centre de Référence des Maladies neuromusculaires de l’enfant, Hôpital Morvan, 2 avenue Foch à Brest.
• Bilan éducatif partagé (BEP) réalisé par l’IDE → Recueil du consentement éclairé enfant-parents. → Définition des objectifs pédagogiques. → Transmission du compte rendu aux parents, médecin traitant et professionnels de santé concernés après accord des parents.
• Équipe Éducative : →Médecins (Neuro-pédiatre, Pneumologue) →IDE →Psychologue →Association : AFM
• Journée Patient/Famille + Personne ressource Organisée par AFM et médecin du programme, 1 à 2 fois par an sur des thématiques déterminées. Apprentissage des gestes ergonomiques et aide au désencombrement bronchique.
• Bilan de suivi réalisé par l’IDE → Evaluation des acquis et des renforcements. → Définition de nouveaux objectifs.

Séances individuelles :

THEMES :  • Connaissance de la physiologie respiratoire • Mécanismes de l’insuffisance respiratoire • Connaissance et indication des appareils – apprentissage, utilisation (ventilation, désencombrement, aide à la toux) • signes et prévention de l’encombrement bronchique • Décompensation respiratoire modérée et sévère (connaissance symptômes, gestion crise, adaptation thérapeutique) • Communication entourage