ETP Mieux vivre avec ma maladie neuromusculaire

Résumé

Qu'est ce que l'éducation thérapeutique ?

C'est un accompagnement personnalisé prenant en compte l'ensemble des éléments de votre vie (complémentaire à la démarche de soins conventionnelle).

Après l'évaluations de vos besoin lors d'un entretien dédié appelé "bilan éducatif partagé", des objectifs pour vous aider à mieux vivre au quotidien vous seront donnés.

Pour qui ?

Les patients présentant une maladie neuro-musculaire chronique suivis dans le centre de référence des maladies neuro-musculaires de l'hôpital Raymond-Poincaré AP-HP.

Équipe pédagogique

• Mme LEFEUVRE Claire (Neurologue, coordonnateur)
• Mme DUPONT Floriane (IDEC, coordonnateur)
• Mme PETIT Noémie (ergothérapeute)
• Mr ZAMFIROIU Grégoire (Kinésithérapeute)
• Mme BERARDI Claire (assistante sociale)
• Mme LARDY Emilie (Assistante sociale)
• Mme LEVRINI Anne-Laure (psychologue)
• Mr N'DAH-SEKOU Ghislain ( ARC)
• Mme CHANTREUIL Fanny (ergothérapeute)
• Mme SANCHEZ-OSSET Aurélie (aide-soignante)
• Mr ROTA Christian (patient expert formé à l’ETP)
• Mme BRARD Isabelle (patient expert formé à l’ETP)

Ville

• Garches (92)

Durée de la formation

• Une fois l’accord de participation du patient obtenu, un bilan éducatif partagé est fait par téléphone et dur environ 1h, des objectifs éducatifs ainsi que leurs ressources et leurs freins sont posés avec le patient.
• Les ateliers sont organisés en séances collectives sur 2 jours avec le repas compris pour un moment de convivialité.
• Une évaluation de fin de programme est faite 2 mois après les ateliers, par téléphone, et dure environ 15-20 min. Cela permet de faire le point, de voir ou en est le patient par rapport aux objectifs qu’il s’était fixé en début de programme.

Disciplines

• Incollables sur mes droits (ateliers socle)
• Les bénéfices de la rééducation (ateliers socle)
• Vivre avec ma maladie (ateliers socle)
• Trucs et astuces au quotidien (ateliers optionnels)
• Voyage ? Voyage ! (ateliers optionnels)
• La ventilation au quotidien (ateliers optionnels)
• Vivre et gérer la douleur (ateliers optionnels)