Focus Commission Recherche FILNEMUS : les groupes de travail

Les Groupes de travail thématiques FILNEMUS

Mettre en place et animer des groupes de travail thématiques, est l’une des missions de la commission Recherche de FILNEMUS.

L’enjeu est de créer un réseau, réunissant les différents acteurs du domaine (cliniciens, biologistes, chercheurs, généticiens, …), en vue d’assurer une transversalité entre recherche fondamentale et clinique dans une thématique donnée.

Ainsi ces groupes de travail ont pour objectif, un partage de compétences et de connaissances et à terme, la mise en place de projets communs translationnels afin d’améliorer : 1/ Le diagnostic et le dépistage des maladies neuromusculaires (identification de biomarqueurs) ; 2/ La compréhension des mécanismes pathogéniques ; 3/ La mise en place d’essais cliniques pour des stratégies émergentes.

A ce jour, 9 groupes ont été créés abordant les thématiques suivantes : Calpaïnopathies, CMT, Myomatrice, Cardiomyopathies, Myopathies liées aux défauts du relâchement du calcium, JNM / Réseau SMC, Titinopathies, FSHD et Laminopathies et enveloppes nucléaires. A noter que 2 autres groupes sur les Maladies mitochondriales et Myopathies métaboliques sont en cours de constitution.

Lors des réunions des présentations cliniques et scientifiques relatives à la thématique sont réalisées et des cas cliniques peuvent être discutés. Elles ont lieu en moyenne 2 fois par an, sur 1 journée ou ½ journée soit en distanciel soit en présentiel, l’organisation est propre à chaque groupe.

Ces interactions interdisciplinaires sont indispensables à la mise en œuvre de projets innovants collaboratifs nationaux permettant non seulement de développer des connaissances bénéficiant, à terme, aux patients, mais également de renforcer la visibilité de la communauté neuromusculaire française au niveau international.

Alors si vous souhaitez rejoindre ou créer un groupe de travail, n’hésitez pas à contacter Mme Gaëlle KPALMA et Dr Gisèle BONNE (Commission recherche FILNEMUS) à gaelle.kpalma@aphp.fr ; g.bonne@institut-myologie.org