Journée Thématique Bases de données et Registres
Mise à jour mercredi 18/09/2024
La journée Thématique Bases de Données et Registres de la filière Filnemus s'est tenue le jeudi 6 février 2025 à Paris.
Cet événement rassemblant responsables de bases de données, curateurs de ces bases, attachés de recherche clinique, associations de patients et institutionnels (BNDMR, HAS et ERN EURO-NMD), a permit un état des lieux des bases de données dans le domaine des pathologies Neuromusculaires et des obstacles rencontrés par les acteurs de la filières. Les échanges constructifs avec la BNDMR, la cellule de coordination des données en vie réelle de la HAS et l'ERN EURO-NMD ont mis en perspective les modalités de lien entre les bases de données et la BNDMR ou les registres Européens.
L’équipe de la Filière Santé Maladies Rares Filnemus tenait à remercier très sincèrement tous les participants pour leur contribution, par leur présentation en tant qu'orateur, ou par leur participation en tant que spectateur, au succès de cette journée Bases de Données et Registres.