La Marche des maladies rares samedi 30 novembre 2024

La Marche des maladies rares se déroulera cette année le samedi 30 novembre 2024, dans le cadre du Téléthon, afin de faire avancer la cause des maladies rares.

Chaque année, l’Alliance maladies rares organise une grande Marche festive pour sensibiliser le grand public aux maladies rares. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. (Cliquez ici pour revoir l’édition 2023 !)

 Comme les années précédentes, nous avons besoin de vous, pour venir renforcer notre équipe et faire de cette marche un plein succès !

Les missions bénévoles sur la marche sont variées, de la logistique à l'accueil des marcheurs, en passant par l'animation et la sécurité lors de la marche. Peu importe vos compétences ou votre expérience, il y a une place pour chacun ! L'encadrement d'un événement est bien plus qu'une simple tâche. C'est une opportunité de créer des souvenirs durables et de renforcer les liens au sein de notre communauté maladies rares. Tout le monde est le bienvenu, vous pouvez convier vos proches, amis, collègues pour que tous ensemble, nous mettons en lumière les maladies rares trop souvent invisibles.

Afin d’organiser au mieux la répartition des rôles de chacun, nous vous remercions par avance de bien vouloir nous indiquer vos coordonnées et vos disponibilités dans le formulaire en cliquant sur ce lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/83BBBZ3

Pour en savoir plus sur la marche des maladies rares, rendez-vous sur notre site internet : https://alliance-maladies-rares.org/marche-2024/

Une visioconférence sur la logistique et les missions des bénévoles est prévue le mercredi 6 novembre 2024 de 18h à 19h. Un lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant.

Nous vous remercions par avance de l’aide que vous pourrez nous apporter.

Bien cordialement,

Célestine BOIDIN    

Responsable adjointe affaires médicales et scientifiques

Alliance maladies rares