Labellisation - DGOS: Complément organisationnel pour le dépôt des dossiers des centres de référence maladies rares

Mise à jour mardi 20/02/2024

La DGOS adresse aux centres un complément organisationnel pour les aider dans le processus de dépôt de dossiers pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR/CCMR/CRC):

A/ Proposition de retroplanning pour le dépôt des dossiers jusqu’au 13 octobre

1. Les CRMR constitutifs, les centres de compétence ou les CRC peuvent adresser un dossier finalisé pour le 19/09 à leur CRMR coordonnateur (documents à transmettre par un autre moyen que Démarches Simplifiées), et demandent en parallèle le courrier de soutien aux instances de leur hôpital ;

2. Les 2 semaines suivantes (du 19/09 au 30/09) permettront :

  1. Aux CRMR constitutifs, centres de compétence ou CRC d’apporter les dernières améliorations à leurs dossiers en lien avec le centre coordonnateur et de lui transmettre le courrier des instances.
  2. Au CRMR coordonnateur d’homogénéiser et finaliser leurs projets et dossier afin de les soumettre à leur direction hospitalière le 30/09 au plus tard.
  3. Au CRMR coordonnateur de présenter et discuter le dossier avec sa FSMR de rattachement afin qu’elle puisse à son tour envoyer son courrier de soutien argumenté pour le 30/09

3. La direction hospitalière de l’établissement siège du CRMR coordonnateur doit apporter sa validation sur l’ensemble du dossier entre le 30/09 et le 13/10 en déposant son courrier de soutien.

 

B/ Méthodologie pour le dépôt du dossier sur la plateforme « Démarches simplifiées » 

Le dossier de candidature complet doit être transmis par l’établissement du CRMR coordonnateur (fichier Excel compilé, CV, pièces justificatives et complémentaires reçues de l’ensemble des centres candidats du CRMR)

 

Rappel : les CRMR constitutifs, les centres de compétence ou les CRC adressent leurs documents au CRMR coordonnateur autrement que par Démarches Simplifiées qui ne doit servir qu’au dépôt final du dossier.

 

Pour le déposer dans Démarches Simplifiées, nous recommandons de suivre la méthodologie suivante  

1. La direction hospitalière siège du CRMR coordonnateur crée le dossier en premier (elle « commence la démarche » au lien concerné : https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-crmr-ccmr ou pour les FSMR MHEMO, MUCO, FILSLAN : https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-crmr-crc ) : c’est donc cette seule personne qui aura commencé la démarche qui aura la possibilité de cliquer sur « Déposer » in fine (elle devra donc s’assurer de la complétude du dossier).

2. La personne qui aura créé le dossier dans Démarches Simplifiées doit alors inviter dans Démarches Simplifiées le CRMR coordonnateur et sa FSMR de rattachement pour que le CRMR coordonnateur remplisse et valide le dossier, selon la figure 1 ci-dessous en cliquant sur « Inviter une personne à modifier ce dossier »  :

Figure 1 : Inviter une personne à modifier ce dossier

3. La FSMR et la direction hospitalière du CRMR coordonnateur doivent apporter leur validation respective au dossier en déposant le courrier de soutien demandé aux champs 2.7 pour la FSMR et 2.8 pour la direction.

4. Si l’établissement héberge plusieurs CRMR coordonnateurs, il devra créer autant de dossiers que de CRMR coordonnateurs selon la figure 2 (directement en page d’accueil en étant identifié avec le même mail) ou selon la figure 3 (cliquer sur « Dossiers » puis « Actions » et « Commencer un autre dossier ») :

Figure 2 : Commencer un nouveau dossier (page d’accueil)

Figure 3 : Commencer un autre dossier (page de suivi des dossiers)

 

Par exception : 
 

Si et seulement si la direction hospitalière est d’accord pour autoriser le dépôt directement par le CRMR coordonnateur (trace écrite à formaliser : par exemple par mail), le responsable médical candidat du CRMR coordonnateur pourra créer le dossier en premier (c’est donc lui qui le déposera in fine) : il doit alors inviter dans Démarches Simplifiées sa direction hospitalière et sa FSMR de rattachement (cf. Figure 1) pour consulter le dossier et y apporter leur validation respective en déposant le courrier de soutien demandé (champ 2.7 pour la FSMR et 2.8 pour la direction).

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