Le Billet du lundi 16 janvier 2023

	Actualités de la semaine
	Enquête URGENCES : La filière a lancé en décembre dernier une grande enquête auprès des responsables de centres de référence et de compétences, adultes et pédiatriques En savoir plus Le but de cette enquête est : D’uniformiser la définition de patient remarquable pour la filière neuromusculaire D’identifier des stratégies d’accessibilité des informations de prises en charge en situation d’urgence pour ces patients remarquables, aux régulations et services d’urgence De former un groupe de travail urgences pour la mise en place des stratégies identifiées Pour répondre à cette enquête, c’est par ICI Enquête COSM : L’enquête est clôturée. 21 cas ont été colligés. Un grand merci pour votre participation ! Retrouvez la Newsletter du Registre SMA France de décembre : l’objectif initial de 1000 inclusions est atteint En savoir plus L’association Française contre l’Amylose lance un appel à projet « Bourse de recherche » ; date limite de soumission le 30 avril 2023 En savoir plus
	Rappels
	AAP Filnemus 2023-2024 : la date limite soumission des dossiers est le 17 février 2023 ! En savoir plus Recensement des cardiologues référents : questionnaire à destination des responsables de centre de référence et de compétence FILNEMUS En savoir plus AAP Fondation Maladies rares : recherche translationnelle En savoir plus GAVO2 Groupe d’appareillage et de ventilation de Société de Pneumologie de langue française concernant la ventilation dans cette période de potentielles coupures de courant. En savoir plus
	Webinaires
	Prochain webinaire : jeudi 23 février à 18h00, présenté par le Pr Julien Fauré, généticien, CHUV Grenoble, sur le thème des hyperthermies malignes Les replays En savoir plus Le calendrier En savoir plus
	Agenda
	18 - 20 janvier 2023 32ème congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique Marseille, France En savoir plus 2 & 3 février 2023 33ème Séminaire de génétique Clinique, Centre des Congrès, AngersEn savoir plus 28 février 2023 Rare disease day 2023 En savoir plus 9 mars 2023 Le 11th Translational Research Meeting on Peripheral Neuropathies : « Chemotherapy induced peripheral neuropathies : CIPN » Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM), à l'Hôpital de La Salpêtrière à Paris, France En savoir plus 10 & 11 mars 2023 27ème journée du Nerf Périphérique, Paris, France En savoir plus 17 mars 2023 Journée thématique Filnemus CMT : les thérapies innovantes Parc Chanot, Marseille, Le programme est en ligne. En savoir plus 18 mars 2023 Congrès CMT-France Parc Chanot, Marseille En savoir plus 25 mars de 10h00 à 14h00 PRIOR : rencontre-déjeuner avec les associations de patients maladies rares, Angers, sur inscription En savoir plus 4-7 avril 2023 JNLF : Journées de Neurologie de Langue Française 2023 Lyon, France En savoir plus 9-12 Mai 2023 4th International Meeting on Laminopathies, Madrid, EspagneEn savoir plus 9 &10 juin 2023 1st European Charcot-Marie-Tooth Specialists Conference, organisée par CMT-Europe Holiday Inn “Paris Bastille”, Paris, France En savoir plus 17-20 juin 2023 PNS 2023 : Congrès de la Peripheral Nerve Society Copenhague, Danemark En savoir plus 13-15 novembre 2023 13th International Meeting on Improving the Use of EMG in Paediatrics La Baule, France En savoir plus 15-17 novembre 2023 20èmes Journées Annuelles de la Société Française de Myologie, La Baule En savoir plus

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