L'article « Parents’ dilemma : A therapeutic decision for children with spinal muscular atrophy (SMA) type 1»
Mise à jour mardi 20/02/2024
L'article « Parents’ dilemma : A therapeutic decision for children with spinal » est issu d'une réflexion sur les enjeux éthiques des prises de décisions thérapeutiques à partir du projet de recherche SMA et Parentalité, suite à la journée Filnemus dédiée à l'Ethique de 2021.
Cet article, publié en décembre 2022 dans Frontiers in Pediatrics, présente le vécu de 18 parents d’enfants atteints d’une SMA type 1 vis-à-vis de la prise de décision thérapeutique qui concernait leur enfant et l’impact de la maladie sur la vie de leur famille. Il s’agit d’une analyse d’un des sous-groupes de la cohorte, les autres analyses sont toujours en cours et feront l’objet d’autres publications