Résultats de l’appel à projets DGOS-2020 pour la construction de programmes d’ETP

La DGOS a lancé en juin 2020 un appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares. Les résultats ont été annoncés fin décembre.

Les 3 projets proposés par les centres membres de la filière Filnemus ont été retenus :

• "Ma vie Mouvemen'T" proposé par le Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC) - CHU Toulouse. Ce programme proposé aux enfants entre 8 et 17 ans vise à améliorer la connaissance et l’acceptation de la pathologie par le patient et son entourage.
• "Maladie de Pompe" porté par le Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile de France AP-HP Site Raymond Poincaré. Ce programme s’adresse aux adultes atteints de maladie de pompe et il permet d’acquérir et/ou de maintenir les compétences d’adaptation et d’auto-soin en fonction des 3 thématiques proposées.
• "Patient et entourage du patient atteint de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (DMFSH)" porté par le Centre de référence des maladies neuromusculaires PACA-Réunion-Rhône Alpes - CHU Nice. Ce programme s’adresse aux adultes atteints de DMFSH de type 1 ou de type 2 et il a pour objectif d’accompagner le patient et son entourage face aux différents handicaps, pour permettre au patient de conserver un degré d’autonomie et une qualité de vie satisfaisants, quels que soient le mode évolutif et le stade de la maladie.

Les projets bénéficieront de financements de la part de la DGOS à hauteur de :

• 45 000 euros pour la rédaction d’un nouveau programme d’ETP
• 15 000 euros pour l’actualisation d’un programme ETP
• 10 000 euros pour accompagner le déploiement de programmes ETP déjà validés par une ARS et à décliner dans les régions où ils n’existent pas

Les financements sont adressés directement aux centres porteurs des projets.

Pour plus d’information sur les programmes d’ETP proposés par la filière vous pouvez cliquer sur le lien :  ETP-Filnemus