Résumé

Objectifs : 

• Accompagner le patient dans l’appropriation et la gestion de sa maladie
• Aider les patients atteints de maladies neurodégénératives musculaires à vivre le mieux possible avec les conséquences de la maladie dans leurs parcours de vie.

Structure d'accueil

• CHU de Montpellier

Ville

• Montpellier (34)

Disciplines

Comment se déroule le programme ?

L’entretien de diagnostic éducatif :
- Une fois l’accord de participation du patient obtenu, un entretien individuel, d’une heure environ, le bilan d’éducation partagé est réalisé.
- Cet entretien peut être fait au CHU, à domicile par l’AFM ou par téléphone.
- Un choix des objectifs éducatifs et d’accompagnement seront convenus avec le patient.
- Selon les objectifs du patient des séances individuelles ou collectives lui sont proposées

Séances collectives :
- Un, deux, trois… action pour devenir acteur… de son parcours de santé - Collaborer avec l’aidant, l’entourage, les équipes de soins, les associations…
- Mes projets : les élaborer, en parler et identifier les ressources
- Prévention et gestion des chutes
- Une meilleure alimentation pour un poids santé
- Activité physique : pour moi ou pas ?
- se sentir compris, se sentir mieux entouré (pour les patients atteints de la maladie de Steinert)
- Gestion du stress
- S’orienter dans le numérique
- Les aidants face aux maladies
--> Chaque atelier dure 2 à 3h, animé par des professionnels de l’équipe éducative et spécialisés de la thématique traitée.

Séances individuelles :
- Connaitre la maladie, ses évolutions, les aspects génétiques et les avancées en termes de recherche et d’essais thérapeutiques
- Connaitre les traitements médicamenteux, prévenir et savoir gérer les différentes complications (troubles digestif, de la continence, respiratoires, cardiaques…)
- Repérer les situations d’urgences et savoir les gérer
- Comment mieux gérer la douleur la fatigue et le sommeil au quotidien ?
- Choix pour le futur, directives anticipées
- Connaitre et mettre en place des aides (humaines et techniques)
- Prévenir et prendre en charge les complications orthopédiques
- Dénutrition /obésité

L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’évaluation des acquis est nécessaire pour faire le point des apprentissages et du vécu du parcours éducatif.
- Un professionnel du CHU ou de l’association AFM prendra contact avec vous, soit en présentiel, soit par téléphone, pour échanger sur 1 heure avec vous. Il sera également établi à cette occasion un projet de suivi chez vous, en toute autonomie, en lien avec les professionnels de santé que vous consultez.

Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?

• Les ateliers collectifs se déroulent sous forme de Webateliers
• Leur fréquence est de 3 ateliers par an
• Les séances individuelles se déroulent lors de votre venue dans le service pour une consultation, une hospitalisation de jour ou à domicile avec l’AFM