Observatoire des Patients Atteints de Laminopathies et Emerinopathies (OPALE)

Mise à jour mercredi 01/10/2025

Objectifs

L'observatoire des Patients Atteints de Laminopathies et Emerinopathies (OPALE) a pour objectifs :

  • Approfondir les connaissance sur l’histoire naturelle des laminopathies et des émerinopathies
  • Déterminer l'incidence et la répartition géographique des cas en France
  • Identifier les facteurs de risque cardiovasculaires, neuromusculaires, endocrinologues et respiratoires
  • Identifier des cohortes éligibles a d'éventuels essais thérapeutiques 
 
Année de création13 juillet 2023
Nombre de patients inclus 
BiobanqueOui
Contacts

Responsable scientifique :

 

Cheffe de projet :

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Publications 

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