Observatoire des Patients Atteints de Laminopathies et Emerinopathies (OPALE)

Mise à jour mercredi 01/10/2025

Objectifs

L'observatoire des Patients Atteints de Laminopathies et Emerinopathies (OPALE) a pour objectifs :

  • Approfondir les connaissances sur l’histoire naturelle des laminopathies et des émerinopathies
  • Déterminer l'incidence et la répartition géographique des cas en France
  • Identifier les facteurs de risque cardiovasculaires, neuromusculaires, endocrinologues et respiratoires
  • Identifier des cohortes éligibles à d'éventuels essais thérapeutiques 
 
Année de création13 juillet 2013
Nombre de patients inclus880 (au 21/01/2026)
BiobanqueOui
Contacts

Responsables scientifiques :

  • 👤 Karim WAHBI
  • 👤 Gisèle BONNE
  • 👤 Rabah BEN YAOU

Cheffe de projet :

 
Publications

Development and Validation of a New Risk Prediction Score for Life-Threatening Ventricular Tachyarrhythmias in Laminopathies
Wahbi K, Ben Yaou R, Gandjbakhch E, Anselme F, Gossios T, Lakdawala NK, Stalens C, Sacher F, Babuty D, Trochu JN, Moubarak G, Savvatis K, Porcher R, Laforêt P, Fayssoil A, Marijon E, Stojkovic T, Béhin A, Leonard-Louis S, Sole G, Labombarda F, Richard P, Metay C, Quijano-Roy S, Dabaj I, Klug D, Vantyghem MC, Chevalier P, Ambrosi P, Salort E, Sadoul N, Waintraub X, Chikhaoui K, Mabo P, Combes N, Maury P, Sellal JM, Tedrow UB, Kalman JM, Vohra J, Androulakis AFA, Zeppenfeld K, Thompson T, Barnerias C, Bécane HM, Bieth E, Boccara F, Bonnet D, Bouhour F, Boulé S, Brehin AC, Chapon F, Cintas P, Cuisset JM, Davy JM, De Sandre-Giovannoli A, Demurger F, Desguerre I, Dieterich K, Durigneux J, Echaniz-Laguna A, Eschalier R, Ferreiro A, Ferrer X, Francannet C, Fradin M, Gaborit B, Gay A, Hagège A, Isapof A, Jeru I, Juntas Morales R, Lagrue E, Lamblin N, Lascols O, Laugel V, Lazarus A, Leturcq F, Levy N, Magot A, Manel V, Martins R, Mayer M, Mercier S, Meune C, Michaud M, Minot-Myhié MC, Muchir A, Nadaj-Pakleza A, Péréon Y, Petiot P, Petit F, Praline J, Rollin A, Sabouraud P, Sarret C, Schaeffer S, Taithe F, Tard C, Tiffreau V, Toutain A, Vatier C, Walther-Louvier U, Eymard B, Charron P, Vigouroux C, Bonne G, Kumar S, Elliott P, Duboc D. Circulation. 2019 Jul 23;140(4):293-302. doi: 10.1161/CIRCULATIONAHA.118.039410. Epub 2019 Jun 3. PMID: 31155932.

 

Location of LMNA Variants and Clinical Outcomes in Cardiomyopathy
Bhaskaran A, Ben Yaou R, Helms AS, Fayssoil A, Richard P, Stojkovic T, Anselme F, Labombarda F, Chikhaoui C, De Sandre-Giovannoli A, Jeru I, Leturcq F, Vigouroux C, Dembele M, Elliott P, Savvatis K, Zeppenfeld K, Bouguerra H, Charron P, Kumar S, Bonne G, Wahbi K, Lakdawala NK. JAMA Cardiol. 2025 Sep 1;10(9):896-903. doi: 10.1001/jamacardio.2025.2069. PMID: 40601341; PMCID: PMC12224053.

 

In press
Natural History and Risk Prediction of Heart Failure in Laminopathies
Philippe Charron, Julie Proukhnitzky, Rabah Ben Yaou, Pascale Richard, Mohamed Dembele, Mario Urtis, Thomas Gossios, Saurabh Kumar, Konstantinos Savvatis, Tanya Stojkovic, Frédéric Anselme, Philippe Maury, Estelle Gandjbakhch, Raphaël Martins, Frédéric Sacher, Jean-Noel Trochu, Stéphanie Rouanet, Julie Lejeune, Ghassan Moubarak, Abdallah Fayssoil, Eloi Marijon, Pascal Laforêt, Anthony Béhin, Sarah Leonard-Louis, Guilhem Sole, Fabien Labombarda, Corinne Metay, Susana Quijano-Roy, Ivana Dabaj, Didier Klug, Gilbert Habib, Marie-Christine Vantyghem, Philippe Chevalier, Emmanuelle Salort-Campana, Jean-Marc Sellal, Xavier Waintraub, Katja Zeppenfeld, Ahmad S Amin, Daria R Kramarenko, Yigal M Pinto, Andrew Landstrom, Alessandra Serio, Cathy Chikhaoui, Nicolas Combes, Christine Barnerias, Henri-Marc Bécane, Eric Bieth, Franck Boccara, Damien Bonnet, Françoise Bouhour, Anne-Claire Brehin, Pascal Cintas, François Roubille, Nicolas Lamblin, Pascal de Groote, Pierre-Francois Winum, Nicolas Piriou, Patricia Réant, Annachiara De Sandre-Giovannoli, Marion Masingue, Isabelle Desguerre, Julien Durigneux, Andoni Echaniz-Laguna, Romain Eschalier, Ana Ferreiro, Mélanie Fradin, Bénédicte Gaborit, Arnaud Gay, Albert Hagège, Arnaud Isapof, Isabelle Jeru, Emmanuelle Lagrue, Vincent Laugel, Arnaud Lazarus, France Leturcq, Armelle Magot, Véronique Manel, Sandra Mercier, Christophe Meune, Maud Michaud, Marie-Christine Minot-Myhié, Aleksandra Nadaj-Pakleza, Yann Péréon, Florence Petit, Julien Praline, Anne Rollin, Catherine Sarret, Frederic Taithe, Céline Tard, Vincent Tiffreau, Laurent Fauchier, Camille Vatier, Ulrike Walther-Louvier, Benjamin Schurr, Pierre Bobin, Mohamed El Hachmi, Clarisse Billon, Bertrand Fontaine, Corinne Vigouroux, Neal K. Lakdawala, Eloisa Arbustini, Perry Elliott, Gisèle Bonne and Karim Wahbi. European Heart Journal. 

 

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