Associations de patients

Mise à jour mercredi 19/10/2022

AFM-Téléthon

L'association AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre les maladies neuromusculaires, des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes


L'association CMT France

CMTFrance est l'association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooh et neuropathies assimilées


Association Française contre les Neuropathies Périphériques - AFNP

Association Française contre les Neuropathies Périphériques - L’ AFNP accompagne les patients atteints de neuropathies auto-immunes/inflammatoires dans leur parcours de soins et favorise une meilleure connaissance des maladies neuromusculaires qu’elle recouvre. L'AFNP porte la voix des malades dans une perspective d’amélioration de notre système de santé qui vise à répondre aux besoins des malades.


Association Française contre l’Amylose

Les buts de l’Association Française contre l’Amylose sont de favoriser la recherche médicale, améliorer la connaissance de la maladie, contribuer au confort des malades pour lutter contre l’Amylose


Familles SMA France (FSMA)

Familles SMA France (FSMA) est une association d'intérêt général qui a pour objet de faciliter le partage d'informations et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour guérir l'Amyotrophie Spinale Infantile (SMA).

Site web : www.fsma.fr


 

Alliance Française des Associations de patients atteints de Neuropathies Périphériques

 Le 19 mars 2016, trois grands acteurs associatifs impliqués dans le domaine des neuropathies périphériques rares:

- l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques,

- l’Association CharcotMarieTooth et neuropathies périphériques-France

- l’Association Française contre l’Amylose

se sont réunis pour créer l'Alliance Française des Associations de patients atteints de Neuropathies Périphériques AFANP


Association Francophone des Glycogénoses (A.F.G.)

L’Association Francophone des Glycogénoses (A.F.G.), créée en 1992 par des parents d'enfants atteints et des adultes affectés par une glycogénose, est avant tout un pôle d’entraide et de soutien pour toutes les personnes atteintes ou concernées par les Glycogénoses.


AMMi : Association contre les maladies mitochondriales

L'association contre les maladies mitochondriales


LAMA2 France

Association française pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire congénitale par déficit en laminine-alpha2 (DMC LAMA2)

https://www.lama2.fr/home


 

ECLAS

L'association ECLAS a été créée en 2013 pour répondre à la situation spécifique des familles confrontées à l’amyotrophie spinale de type 1. Elle soutient et accompagne les parents, et collabore avec les soignants pour permettre une prise en charge la plus proche possible des besoins identifiés pour chaque enfant.