International

Mise à jour lundi 15/02/2021

Les membres de la commission

Coordonnateurs :

  • Teresinha EVANGELISTA (Neurologue, Paris)

Membres de la commission  :

  • Shahram ATTARIAN (Neurologue, Marseille)
  • Guillaume BASSEZ (Neurologue, Créteil)
  • Rémi BELLANCE (Neurologue, Martinique)
  • Gisèle BONNE (Chercheur, Paris)
  • Ariane CHOUMERT (Neurologue, St Pierre – La Réunion)
  • Pascal LAFORET (Neurologue, Paris)
  • Yann PEREON (Neurologue, Nantes)
  • Sabrina SACCONI (Neurologue, Nice)

Le domaine d'action

La Filière a accompagné, en apportant une précieuse aide méthodique, les CRMR français ayant souhaité rejoindre l'ERN neuromusculaire (Euro-NMD) à sa création (2017). 10 HCP français l’ont ainsi intégré. Par ailleurs dans plusieurs groupes de travail ou commissions, le leadership est assuré actuellement par des acteurs de FILNEMUS : l'Education avec J A. Urtizberea, l'Imagerie avec P. Carlier et le Board des associations de patients neuromusculaires avec F. Lamy. Ces trois personnes et les représentants des huit HCP français participent régulièrement aux activités de l’ERN Euro-NMD, qu’il s’agisse des réunions du board exécutif, du board élargi, des réunions des commissions ou des journées annuelles. Une action de lobbying a également été menée avec succès afin de récupérer, en France, la coordination de l'ERN laissée vacante par la démission de la coordinatrice anglaise en titre (Pr. K. Bushby, Université de Newcastle). La coordinatrice de l'ERN Euro-NMD est T. Evangelista, neurologue et pathologiste à l’Institut de Myologie de Paris. FILNEMUS encourage cette participation à l’EURO-NMD.

Au niveau international la Filière Filnemus participe au projet Solve-RD.  L'ERN Euro-NMD est un des 4 réseaux européens de référence maladies rares adossés au projet européen Solve-RD dont l'objectif est de réduire l’errance diagnostique en ré-analysant les données cliniques et génétiques des patients en impasse diagnostique. Solve-RD est un consortium très large dirigé par l'Université de Tübingen, le centre médical universitaire de Radboud Nijmegen et l'Université de Leicester et comprenant en France Eurordis, Orphanet, deux grands instituts de recherche (Centre de Recherche en Myologie et Institut du Cerveau et de la Moelle épinière) et le CHU de Dijon, qui a obtenu une subvention de 15 millions d'euros pour le programme de recherche Solve-RD.