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Mise à jour lundi 15/02/2021

Les membres de la commission

Coordonnateurs :

  • Gisèle BONNE (Chercheur biologiste, Paris)
  • Andoni ECHANIZ-LAGUNA (Neurologue, Strasbourg)
  • Jérôme DEVAUX (Chercheur, Marseille)

Membres de la Commission :

  • Véronique PAQUIS FLUCKLINGER (Généticienne, Nice)
  • Jean-Christophe ANTOINE (Neurologue, St Etienne)

La France dispose d’un réseau particulièrement riche de laboratoires de recherche travaillant sur le système neuromusculaire. L’importance relative de cette communauté par rapport aux autres pays est notamment due à l’action de l’AFM-Téléthon qui a soutenu le développement de la recherche dans ce domaine depuis 30 ans. La Société Française de Myologie (SFM) créée en 2002, a pour objectif de réunir l’ensemble des acteurs de la myologie, allant de la recherche fondamentale à la recherche clinique et translationnelle. Depuis 2012, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, les journées annuelles de la SFM sont organisées conjointement avec le Colloque Myogenèse, pour renforcer et favoriser les échanges entre cliniciens et chercheurs. Des initiatives régionales de ce type existent également dans la région Rhône Alpes Auvergne pour favoriser la création des réseaux de proximité. Par ailleurs, quelques réseaux de recherche dédiés à une pathologie ou groupe de pathologie existent au niveau national (ex. DM1, Laminopathie, Canalopathies…).

Ces différentes actions illustrent la nécessité réciproque des communautés des cliniciens et des chercheurs de s’entraider et d’interagir. La création d’une filière nationale FILNEMUS est l’occasion de renforcer l’effet de ces actions en créant d’une part un répertoire national exhaustif des laboratoires de recherche travaillant sur le système neuromusculaire et d’identifier lesquels sont susceptibles d’apporter une valeur ajoutée aux actions de la filière.

Deux projets ont été menés par la commission : 

  • Un annuaire des laboratoires de recherche pour améliorer la visibilité de la recherche neuromusculaire française. 
  • La mise en place et l'organisation des réunions d’interface et d’échange entre les cliniciens et les chercheurs dans le domaine notamment des titinopathies (interprétation des variants, diagnostics différentiels) et des neuropathies inflammatoires et héréditaires (aide au diagnostic, protocoles d’histoire naturelle, etc.) dans le but de renforcer les activités de recherche translationnelle. Quattre nouvelles réunions thematiques ont été mises en place courant 2020.