Les cartes d'urgence

Mise à jour jeudi 18/02/2021

La Filière FILNEMUS a élaboré à ce jour des cartes d'urgence pour 14 pathologies ou groupe de pathologies neuromusculaires.  Ces cartes destinées aux patients donnent les informations spécifiques sur leur pathologie, les indications et contrindications, dans le cadre d'une prise en charge en urgence (SAMU, réanimation..). Seuls les médecins des centres de référence ou de compétences Filnemus sont habilités à délivrer les cartes d'urgence aux patients.

Les patients doivent s’adresser au médecin de leur centre de référence/compétence FILNEMUS.

La demande de cartes d’urgence doit être faite par le médecin responsable du centre de référence (CRMR) ou centre de compétences (CCMR) au bureau de la Filière Filnemus qui prendra sous sa responsabilité la remise des cartes aux médecins concernés.

Les demandes sont à adresser à « FiliereFILNEMUS(at)ap-hm.fr » en précisant le nombre de cartes souhaité par pathologie.

Voici la liste des cartes FILNEMUS disponibles :

1. Maladies de Pompe forme adulte

8. Dystrophie musculaire de Duchenne

2. Maladies de Pompe forme enfant

9. Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC)

3. Syndromes myotoniques non dystrophiques

10. Dystrophie myotonique de Steinert

4. Paralysie périodique hypokaliémique

11. Myasthénie

5. Amyotrophie spinale infantile

12. Maladie de Charcot-Marie-Tooth

6. Hyperthermie maligne

13. Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD)

7. Dystrophie musculaire de Becker

14. Neuropathie amyloïde héréditaire