ETP AGIR
Pour les patients atteints d’une maladie neuromusculaire
Mise à jour jeudi 27/06/2024
Résumé
Le programme d'éducation thérapeutique AGIR a été conçu à partir des besoins des patients, en collaboration entre le CHU de Bordeaux et l'Association AFM Téléthon.
L’éducation thérapeutique vous aide à mieux vous soigner et agir sur votre maladie. Avec l’aide de professionnels spécialisés, vous choisirez vos propres objectifs pour prendre soin de vous et de votre santé, dans votre vie quotidienne.
Le programme d'ETP est destiné à toutes les personnes adultes porteuses d'une maladie neuromusculaire, quelle qu'en soit l'origine, ainsi qu'à leur entourage.
L'équipe d'intervenants est composée de neurologues, spécialiste en médecine physique et réadaptation (MPR), psychologue, ergothérapeute, infirmière, diététicienne, un patient expert et référents parcours santé, tous formés à l'éducation thérapeutique.
Public concerné
- Adulte
Ville
- Bordeaux (33)
Type de formation
ETP Education Thérapeutique du Patient
Disciplines
Notre équipe pluridisciplinaire vous propose de participer, en journée, à des séances individuelles et/ou collectives sur les thèmes suivants
- Connaitre le muscle
- Connaitre la génétique ou le système immunitaire
- Se prendre en charge face à la maladie
- Prendre soin de soi
- Connaitre sa maladie
- Parler de sa maladie à son entourage
- Alimentation et activité physique
- Gérer sa douleur
- Connaitre le réseau de prise en charge sociale
Contacts
Infirmière coordinatrice : Sara PATIER
Coordonnateur : Dr Claire DELLECI
Tel : 05 57 82 13 80
Email : secretariat-neuromusculaire@chu-bordeaux.fr
Centre de référence des maladies neuromusculaires AOC
Groupe Hospitalier Pellegrin - Bâtiment Tripode - 10ème étage - Aile 3
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux Cedex
Centre de référence
Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC) Bordeaux