Résumé

Le programme repose sur la mise en place et l’accompagnement avec un objectif de pérennisation de la pratique de l’activité physique adaptée dans deux contextes pathologiques relevant du domaine de la Myologie : les patient porteurs d’une maladie neuromusculaire et ceux porteurs d’un syndrome fibromyalgique ou de fatigue chronique.
Dans les deux cas, le fonctionnement repose sur la multidisciplinnarité et l’échange permanent entre les soignants, acteurs sociaux et administratifs de l’équipe afin d’accueillir, informer puis guider le patient, sa famille et/ou ses aidants. 

L'objectif est l'accompagnement du patient dans la réalisation d’une activité physique adaptée en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ces aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une activité physique régulière et le(s) moyen(s) à mettre en oeuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement (au CHU ou à domicile) est un objectif essentiel.

En Savoir + : lien vers l'onglet Education Thérapeutique du Patient (ETP) : Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?

Équipe pédagogique

• Leonard FEASSON Médecin CHU St Etienne NeuroPhysiologie / Myologue 
• David HUPIN Médecin CHU St Etienne Physiologie /Médecin du Sport
• Vincent GAUTHERON Médecin CHU St Etienne /MPR 
• Angèle MERLET CHU St Etienne  PhD Physiologie de l'Exercice/ Myologue
• Marie Pierre VERICEL Infirmière  CHU St Etienne / DU ETP
• Dominique GOUTTEFANGEAS Technicienne CHU St Etienne 
• Nathalie DIMIER Infirmière  CHU St Etienne / Coordinatrice paramédicale
• Claire COLAS Enseignante APA CHU St Etienne / PhD Physiologie de l'Exercice
• Clément BOULARD Kinésithérapeute CHU St Etienne PhD Physiologie de l'Exercice

Ville

• Saint-Étienne (42)

Disciplines

Le bilan est réalisé dans le contexte pluridisciplinaire du Centre Référent Maladies Neuromusculaires – Euro-NmD du CHU-SE.
Il repose essentiellement sur une évaluation motrice complète (testing moteur, bilan articulaire, mesure de la fonction motrice) et fréquemment assorti d'une épreuve métabolique à l'exercice.
Selon les capacités et les besoins du patient, un programme d'activité physique adaptée et d'éducation thérapeutique est élaboré.

• Consultations pluridisciplinaires associant médecins, physiologistes, rééducateurs, kinésithérapeutes, moniteurs d'activité physique adaptée, IDE et psychologue. Suivi par carnet d'entraînement. Evaluations fonctionnelles périodiques (épreuve effort métabolique, mesure de la fonction motrice, bilans moteur et articulaire).
• Fiches de synthèse aux patients et courrier aux personnels de santé accompagnants (médecin traitant, kiné, ...) à l'issue de chaque consultation pluridisciplinaire.

Commentaire

Le patient peut être adressé par son médecin traitant en ville, la consultation de la douleur (CHU), ou différents spécialistes de ville (Neuro., Med. Interne, Rhumato…) ou de structures sanitaires.
L'information peut également lui parvenir par le biais des personnels soignants de secteur (kinésithérapeutes, IDE), ou par les réseaux associatifs (Délégations AFM, Myopathies à tout coeur...)

La zone géographique est centrée sur la Loire (42) mais débordant largement au-delà.