Résumé

• Connaitre sa pathologie et savoir expliquer sa pathologie en fonction des différents interlocuteurs.
• Savoir Gérer son effort et sa fatigue musculaire.
• Comprendre l’intérêt de la rééducation et de l’appareillage
• Identifier les répercussions sur la vie quotidienne (famille, école, loisirs)
• Connaître les bénéfices de l’activité physique et ses limites

L’intérêt et que l’enfant devienne acteur de sa maladie à la maison, à l’école et en sport.

Équipe pédagogique

• Dr Elisabeth Wallach Elisabeth.wallach@asei.asso.fr

• Dr Capucine Vergne Capucine.vergne@asei.asso.fr

Ville

• Ramonville-Saint-Agne (31)

Durée de la formation

Comment se déroule le programme ?

En Hôpital de jour

Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?

• Le diagnostic éducatif se fait en amont du programme pour créer des groupes homogènes (2 mois avant).
• 1jour ½ sur site (un lundi entier et une demi-journée)
• Une session en visio conférence le mercredi en début d’après-midi pour l’atelier e-etp suivi de l’évalution du programme en distanciel.
• Une session sur 2 mois.
• 4 sessions sont prévues sur l’année

Disciplines

ATELIERS SOCLES EN PRESENTIEL

Ma maladie : c’est quoi ? Comment j’en parle ? A qui ?

Objectifs :

• Connaitre ses déficiences et expliquer son retentissement dans les activités de la vie quotidienne
• Identifier ses capacités motrices
• Pouvoir exprimer ses questionnements
• Identifier les restrictions de participation au sein des différents lieux de vie (école, domicile, loisirs….)
• Trouver les mots pour parler de ma maladie

Durée : 1h30 - En collectif - Deux intervenants

Mon matériel et ma rééducation

Objectifs :

• Comprendre l’intérêt de la rééducation et en devenir acteur
• Comprendre et savoir utiliser son matériel
• Exprimer mon ressenti, mon expérience et mes sentiments vis-à-vis de ma rééducation et mon matériel.

Durée : 2h - En collectif - Deux animateurs : dont un(e) ergothérapeute systématiquement

Mon école, mes amis et moi

Objectifs :

• Identifier les répercussions à l’école et dans la vie sociale
• Comment je vis ma relation à l’autre ? Comment je trouve ma place dans le groupe  et comment je me sens ?
• Qu’est ce qui fait que je suis accepté par les autres, le handicap est-il facteur d’exclusion ?
• Se projeter dans l’avenir (scolarité proche, ou avenir professionnel selon l’âge) dans son environnement

Durée : 2h - En collectif - Deux animateurs dont la psychologue

ATELIERS FALCUTATIFS EN PRESENTIEL

Sport adapté avec la fratrie (à proposer même si pas de fratrie)

Objectifs :

• Découverte de sports adaptés qui peuvent se pratiquer avec la fratrie
• Savoir gérer son effort et sa fatigue musculaire
• Renforcer l’estime de soi
• Travail de la cohésion d’équipe
• Connaitre les différents matériels de sport adapté et leur financement
• Comment acquérir le matériel adapté

Durée : 3h avec pauses - En collectif avec la fratrie ou non - Deux animateurs donc un éducateur sportif en APA

Démarches administratives

 Objectifs :

• Savoir trouver les ressources nécessaires : identifier les acteurs sociaux et médico-sociaux utiles au parcours du patient
• Identifier les répercussions familiales et scolaires

Durée : 2h - Pour les parents uniquement - Deux animateurs dont un membre de l’AFM

ATELIER FALCUTATIF EN DISTANCIEL

E-ETP « Une famille en Forme »

Objectifs 

• Connaitre les freins et les solutions pour accéder à différents loisirs
• Renforcer la confiance en soi, prendre des décisions
• Connaitre les différentes ressources associatives et/ou numériques

Durée : 1h - Collectif - Deux animateurs

Entretien de synthèse ou de fin de programme

En visio conférence avec l’enfant pendant 30 min avec un thérapeute.

Formalite

 Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ?

05 61 75 39 13 , sonia.bouny@asei.asso.fr

Comment prendre rendez-vous ? 05 61 75 39 13

Nombre de places

Nombre de participants envisagé 20-25/an et 6 par programme