Résumé

Pourquoi être Parent Expert en ETP

Un parent "expert" ou "partenaire" est avant tout un parent avec une expérience qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La formation Parent-Expert vous permettra de développer des compétences en pédagogie, organisation et écoute, et de prendre du recul sur votre vécu pour en dégager ce qui vous permettra d'accompagner au mieux les patients et aidants.

L'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

L’ETP vise à aider les patients et leur entourage à gérer au mieux leur vie quotidienne avec une maladie chronique. Un programme d'ETP se déroule en plusieurs séances individuelles ou collectives et s’adresse aux patients et leur famille quels que soient leurs âges, le type, le stade ou l’évolution de la maladie. L'équipe soignante organisatrice fait parfois appel à des patients ou parents-experts pour intervenir à ses côtés. Pour qu’un programme d’ETP soit reconnu par les Agences Régionales de Santé, il faut que l’ensemble des intervenants du programme aient suivi une formation de 40h à l'ETP. Adaptée aux contraintes des parents, la formation ParentExpert est diplômante et permet d'animer des séances d'ETP.

Les filières de maladies rares

Il existe 23 filières de santé maladies rares (FSMR) en France, chacune couvrant un champ large et cohérent de maladies rares soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou système. Rattachée à un établissement de santé et sous la responsabilité d’un responsable médical, une filière de santé maladies rares est une structure qui rassemble et coordonne un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge.

La filière FIMATHO coordonne cette formation pour le compte des filières de santé maladies rares participant au programme. 

Durée de la formation

2 sessions par an : Février à juillet / Septembre à janvier

40 heures de formation par session :

• 3h de e-learning préparatoire
• 9 matinées de visioconférences (9h12h30)
• 1 journée de formation collective à Paris (en fonction du contexte sanitaire)
• 5h de travaux personnels entre les visioconférences

Disciplines

 La formation est axée sur l’acquisition de compétences techniques, relationnelles, organisationnelles et pédagogiques nécessaires à l’animation de séances ETP.

Les notions travaillées sont :

• Information VS Education
• L’écoute active
• La relation d’aide
• Les stades d’acceptation dans la maladie chronique
• L’entretien de diagnostic éducatif
• La méthode d’écriture de conducteur d’atelier
• Les outils d’animation
• L’animation d’un groupe
• Les structures ressources sanitaires et sociales
• L’évaluation des compétences

 Cette formation repose sur le travail de groupe, l’écoute et l’entraide.

Site web

Consuter la plaquette de présentation de la formation 

ou accéder au site internet de FIMATHO

Frais

Les frais sont entièrement pris en charge par la filière maladies rares de rattachement (selon les modalités de prise en charge des déplacements de chaque filière)

Formalite

Ouverture des candidatures 2 fois par an. Le dossier de candidature est envoyé par la filière de rattachement, complété par le candidat, puis examiné par la filière. Il est indispensable de passer par la filière de rattachement pour valider un dossier de candidature et obtenir le financement de la formation. Les candidats sont avertis de leur participation ou mise sur liste d'attente, environ un mois avant le début de la formation.

QUELLE EST MA FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES ?

Votre filière de rattachement est déterminée selon : le diagnostic de maladie rare de votre enfant; le centre de référence/compétence maladies rares où votre enfant est suivi; l'association de patients dont vous faites (éventuellement) partie.

Nombre de places

12