La DGOS lance un appel à projets pour la production de Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, dans le cadre du PNMR4 : Note d’information n° DGOS/SDRI/MR/2026/78 du 19 juin 2026 relative à l’appel à projets 2026 pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares.

Cet appel à projets s’adresse aux centres de référence (CRMR) et de compétence (CCMR) de la filière Filnemus qui souhaitent rédiger un nouveau PNDS, en actualiser un ou mettre en place des outils permettant de faciliter la diffusion des PNDS. 

📌N.B.: La filière Filnemus doit transmettre à la DGOS l'ensemble des projets qui lui ont été remis par les CRMR, CRC ou CCMR de son périmètre, classés, pour chaque type (nouveau PNDS/actualisation/ outils) par ordre de priorité avec un argumentaire, un listing des PNDS coordonnés par les CRMR de la FSMR déjà publiés sur le site de la HAS qui précise leur besoin ou non d’actualisation.

Dépôt des dossiers complets : FiliereFILNEMUS@ap-hm.fr

📅 Date limite d’envoi des dossiers de candidatures à la filière Filnemus : 25 août 2026.

✅Projets éligibles

• La rédaction de nouveaux PNDS, ou déjà en cours de préparation ;
• L’actualisation substantielle de PNDS parmi ceux déjà publiés ;
• Le soutien à tout outil ou démarche permettant de rendre visibles et accessibles les PNDS déjà publiés aux professionnels de santé et de la prise en soin des patients (ex. : traduction en Facile à Lire et à Comprendre -FALC, wébinaire de promotion, outils numériques, design de parcours patient, etc.).

💰 Financements prévus :

• 30 000 euros pour la rédaction d’un nouveau PNDS, pour le porteur indiqué ;
• 15 000 euros pour l’actualisation d’un PNDS existant, pour le porteur indiqué ;
• 5 000 euros pour la mise en place d’outils permettant de faciliter la diffusion des PNDS.

📂 Le dossier de candidature doit comporter les pièces suivantes :

• la déclaration d’intention des CRMR ou CCMR rattachés à la FSMR, chacune signée par le ou les responsable(s) légaux du ou des établissements de santé concernés. Trois modalités sont disponibles :
  • Rédaction d'un nouveau PNDS : annexe 1
  • Actualisation d'un PNDS existant : annexe 2
  • Mise en place d’outils permettant de faciliter la diffusion d'un PNDS : annexe 3
• Un CV au format court du porteur de chacun des projets (uniquement les publications en rapport avec les maladies rares faisant partie du périmètre de la FSMR)
• Une déclaration d'intérêt dûment complétée (téléchargeable sur le site Internet du ministère chargé de la santé). Les candidats qui n’ont pas de compte DPI sont invités à écrire à : dgos-maladiesrares@sante.gouv.fr
• L’avis des associations de personnes malades concernées par le PNDS. En cas de non-réponse de ces dernières, transmettre le courrier de sollicitation du CRMR, CCMR.
• En cas d’impossibilité pour l’association de participer, transmettre si possible le courrier explicatif de l’association concernée. En cas d’absence d’association existante, la FSMR transmettra un courrier explicatif.
• Le cas échéant, lorsque le choix est fait d’affecter les crédits sur la FSMR, l’accord et la signature du responsable légal de l’établissement où siège le CRMR ou CCMR porteur en sus du responsable médical du CRMR ou CCMR.

📋Modalités de suivi administratif et financier des projets: 

Concernant les projets de nouveaux PNDS et d’actualisation de PNDS : le suivi des projets retenus s'appuie sur un découpage en phases de leur déroulement et conditionne leur financement,
adapté à l'avancement du projet :

• Phase 1 : déclaration d'intention (annexe 1 ou 2) ;
• Phase 2 : à 6 mois, après la validation du projet par le jury, transmettre à la DGOS la lettre d’intention adressée à la HAS ;
• Phase 3 : rédaction du PNDS (dont synthèse au médecin traitant) et de son argumentaire scientifique ;
• Phase 4 : diffusion (mise en ligne) du PNDS sur le site de la HAS à deux ans.