Appels à projets FILNEMUS : Les lauréats
Mise à jour mercredi 30/07/2025
Chaque année, afin de soutenir les initiatives portées par les centres de la filière, les associations de patients ou encore des chercheurs de la communauté FILNEMUS, des campagnes d'appels à projets sont ouvertes. Depuis leurs lancements en 2021, les appels à projets ont permis de financer 47 projets.
2026
| Projet | Nom(s) des lauréats | Appel à projets remporté | |
| NeuroNCS-Start : étude de faisabilité d’analyse multicentrique de données de conduction nerveuse par machine learning au sein de la filière Filnemus | Dr Pascal Cintas Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe, CHU de Toulouse | Appel à projets FILNEMUS 2026 | |
| Lutte contre l’errance diagnostique dans les maladies mitochondriales : étude de faisabilité du séquençage long-read en vue du développement d’un nouvel outil bioinformatique pour la détection et l’interprétation des délétions de l’ADN mitochondrial | Dr Cécile Rouzier Centre de référence pour les maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CALISSON), CHU de Nice | Appel à projets FILNEMUS 2026 | |
| Livret de poche Portraits-robots des maladies neuromusculaires | Dr Jean-Baptiste Chanson Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile de France (NEIDF), CHU de Strasbourg | Appel à projets FILNEMUS 2026 | |
| URGNEO : cause de passage aux URGences des patients atteints de pathologies NEurOmusculaires rares et devenir de ces patients | Dr Martial Mallaret Centre de référence des maladies neuromusculaires PACA-Réunion-Rhône-Alpes (PACARARE), CHU de Grenoble | Appel à projets FILNEMUS 2026 | |
| Caractérisation clinique et biologique de patients avec une forme très tardive de myasthénie | Dr Rozen Le Panse Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile de France (NEIDF), Paris APHP Pitié Salpêtrière | Appel à projets FILNEMUS 2026 | |
| Mon Suivi Santé V2 - Amélioration, validation et dissémination d’un outil numérique de suivi patient | Yann Stephan et Jean-Philippe Plançon AFNP | Appel à projets FILNEMUS 2026 |
2025
| Projet | Nom(s) des lauréats | Appel à projets remporté | |
| " Non-codant à décoder " pour améliorer le diagnostic des patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth | Anne-Sophie LIA UR20218 - Neuropathies périphériques et Innovations Thérapeutiques - Faculté de Médecine (Limoges) | Appel à projets Recherche Filnemus 2025-2026 | |
| Stratégie multi-OMICs pour faciliter le diagnostic de dystrophies musculaires congénitales | Louise BENARROCH Centre de Recherche en Myologie – UMRS974 G.H La Pitié-Salpêtrière | Appel à projets Recherche Filnemus 2025-2026 | |
| Caractérisation du protéome mitochondrial dans les fibroblastes dérivés de patients atteints par HSP- SPG7 (variant A510V) | Cecilia MARELLI Service de neurologie - CHU Montpellier | Appel à projets Recherche Filnemus 2025-2026 | |
| Etude de l'impact de nouvelles mutations dans le gène SIGMAR1 liées à une forme de dHMN et approches thérapeutiques | Nathalie BERNARD-MARISSAL Marseille Medical Genetics - Neuromyologie Translationnelle - U 1251, Aix-Marseille Université, Faculté de Médecine de la Timone | Appel à projets Recherche Filnemus 2025-2026 | |
| Muscle J-Echo : Déterminants microscopiques de l'image échographique des muscles dans les dystrophies musculaires | Alicia MAYEUF-LOUCHART (INSERM - Lille Neurosciences & Cognition) Jean-Baptiste DAVION (CHU Lille) | Appel à projet SFM-FILNEMUS 2025-2026 | |
| Elaboration de recommandations nationales du suivi cardiologique des patients DM1 d'âge pédiatrique | Elisabeth WALLACH Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe | Appel à projet FILNEMUS 2025 | |
| Mise en place d’une nouvelle technique de quantification d’ADN sur fibre musculaire unique comme outil d’interprétation des variants de signification incertaine dans les maladies mitochondriales | Chloé PROSPER et Cécile ROUZIER Centre de référence pour les maladies mitochondriales de l'enfant à l'adulte | Appel à projet FILNEMUS 2025 | |
| Apport du séquençage long read pour le diagnostic des formes de CMT2 liées au locus SORD et RFC1 | Valérie DELAGUE Centre de référence des maladies neuromusculaires PACA-Réunion-Rhône Alpes | Appel à projet FILNEMUS 2025 | |
| Séquençage Long-reads du gène CAPN3 pour découvrir une nouvelle cause de calpaïnopathie | Svetlana GOROKHOVA Centre de référence des maladies neuromusculaires PACA-Réunion-Rhône Alpes | Appel à projet FILNEMUS 2025 | |
| MITO-GDF15 – évaluation de l’utilité du dosage sérique de GDF15 dans les maladies mitochondriales de l’adulte | Benoît FUNALOT Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/ Est/Ile de France Centre de référence pour les maladies mitochondriales de l'enfant à l'adulte | Appel à projet FILNEMUS 2025 | |
| Définir le risque Hyperthermie Maligne par la validation fonctionnelle de variants RYR1 | Nathalie ROUX-BUISSON Centre de référence des maladies neuromusculaires PACA-Réunion-Rhône Alpes | Appel à projet FILNEMUS 2025 | |
| BROCHURE GESTION DE LA DOULEUR POUR LES CMT | Alexandre HOYAU Association CMT-France | Appel à projet FILNEMUS 2025 | |
| Création de kits pédagogiques pour les bénévoles de l’AFCA | Agnès FARRUGIA Association française contre l’Amylose | Appel à projet FILNEMUS 2025 |
2024
| Projet | Nom(s) des lauréats | Appel à projets remporté | |
| ADDITION-NIET : Etude de biologie moléculaire élargie dans la cohorte nationale ADDITION de neuropathies périphériques idiopathiques évolutives tardives | David ADAMS APHP, Hôpital Kremlin Bicêtre, Bicêtre | Appel à projets Filnemus Centre 2024 | |
| Etiologie génétique dans les cytopathies mitochondriales en Martinique | Anna-Gaëlle GIGUET-VALARD CHU de Martinique | Appel à projets Filnemus Centre 2024 | |
| Long read Whole Genome Sequencing pour lutter contre l’impasse diagnostique dans les maladies mitochondriales | Samira SAADI-AIT EL MKADEM CHU Nice | Appel à projets Filnemus Centre 2024 | |
| La technologie de séquençage Nanopore au service de l'étude des régions génomiques complexes et de leur état de méthylation : application au diagnostic de la FSHD | Juliette NECTOUX APHP, Hôpital Cochin, Paris | Appel à projets Filnemus Centre 2024 | |
| Détection des duplications en CI du gène SMN1 par analyse de long reads dans le but de résoudre un piège majeur du conseil génétique pour l'amyotrophie spinale infantile | Pascale SAUGIER-VEBER CHU Rouen | Appel à projets Filnemus Centre 2024 | |
| Mon parcours personnalisé : Savoir, Comprendre | Jean-Philippe PLANÇON AFNP | Appel à projets Filnemus Associations 2024 | |
| Vidéos D’auto-Rééducation / Auto-Exercices CMT | Alexandre HOYAU CMT-France | Appel à projets Filnemus Associations 2024 | |
| Caractérisation du cil primaire des cellules souches musculaires de patients atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne | Caroline BRUN Nathalie STREICHENBERGER | Appel à projets SFM-Filnemus 2024 | |
| Corrélation des patterns de O-GlcNAcylation et/ou de phosphorylation avec la sévérité de différentes pathologies neuromusculaires | Caroline CIENIEWSKI-BERNARD Vincent TIFFREAU | Appel à projets SFM-Filnemus 2024 |
2023
| Projet | Nom(s) des lauréats | Appel à projets remporté |
| Analyse multicentrique d’outils bio-informatiques dédiés à l’identification de variants d’épissage dans les maladies neuromusculaires à partir de données RNA-Seq et faisabilité d’implémentation dans les outils d’analyse du plan FMG2025 (EPIS-SAV) | John RENDU CHU Grenoble | Appel à projets Filnemus Centre 2023 |
| Parcours de soins des enfants guyanais atteints ou suspects de la maladie de Pompe vers la Martinique | Elisabeth SARRAZIN CHU Fort-De-France | Appel à projets Filnemus Centre 2023 |
| Amélioration du diagnostic des myopathies de début tardif | Emmanuelle SALORT-CAMPANA APHM, Hôpital la Timone, Marseille | Appel à projets Filnemus Centre 2023 |
| Réduire l’errance diagnostique dans les maladies mitochondriales : approche transcriptomique | Cécile ROUZIER CHU Nice | Appel à projets Filnemus Centre 2023 |
| Evaluation de nouveaux outils diagnostiques histopathologiques (CMH-II et ICAM-1) dans la démarche diagnostique des principaux sous-groupes de myopathies inflammatoires idiopathiques | Laure GALLAY HCL, Lyon | Appel à projets Filnemus Centre 2023 |
| Création de plaquettes d'information (synthétiques) à destination des patients et des personnels paramédicaux : - PIDC, NMM, SLS, SGB, SMF, Anti-MAG, Nodopathies, neuropathiesdes petites fibres | Jean-Philippe PLANCON AFNP | Appel à projets Filnemus Associations 2023 |
2022
| Projet | Nom(s) des lauréats | Appel à projets remporté |
| Proteomic analyses for muscle protein deregulation in patients with skeletal titinopathies | Mireille COSSEE CHU Montpellier | Appel à projets Filnemus Centre 2022 |
| Etude pilote de l’effet d’un programme de réadaptation à l’effort dans une population d’adolescents porteurs d’une maladie mitochondriale primitive ou d’une acidurie organique | Célia HOEBEKE et Guillaume CARLES APHM, Hôpital la Timone, Marseille | Appel à projets Filnemus Centre 2022 |
| Développement d’une application numérique dédiée à l’activité physique adaptée avec le paramétrage d’un module personnalisé pour les patients porteurs d’une maladie neuromusculaire | Carole VUILLEROT HCL, Lyon | Appel à projets Filnemus Centre 2022 |
| Etude rétrospective nationale de patients avec des anticorps (AC) anti-VGCC sériques de 2010 à 2022 | Dalia DIMITRI BOULOS APHP, Hôpital Kremlin Bicêtre, Bicêtre | Appel à projets Filnemus Centre 2022 |
| Mon guide contre la douleur | Association Alliance Neuro (constituée des associations AFCA, CMT-France et AFNP) Agnès FARRUGIA (AFCA) ; Martine LIBANY (CMT-France); Jean-Philippe PLANCON (AFNP) | Appel à projets Filnemus Associations 2022 |
| Compréhension et parcours de soin dans la Charcot-Marie-Tooth | Martine LIBANY Association CMT-France | Appel à projets Filnemus Associations 2022 |
2021
| Projet | Nom(s) des lauréats | Appel à projets remporté |
| Va-C-NEMUS : Observatoire de l’efficacité et de la sécurité de la vaccination contre le sars-cov-2 chez les patients neuromusculaires | Guilhem SOLE CHU de Bordeaux | Appel à projets Filnemus 2021 |
| Mise à jour et diffusion de la base de données Neuropathies Périphériques | Jean-Christophe ANTOINE CHU Saint Etienne | Appel à projets Filnemus 2021 |
| Etude épidémiologique des maladies neuromusculaires en population pédiatrique. Etude pilote auprès des Centres de Référence et Compétences Grand Sud-Ouest Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC) | Claude CANCES CHU de Toulouse | Appel à projets Filnemus 2021 |
| COL6 : Optimisation du rendement diagnostique des myopathies liées au collagène VI grâce au développement de nouveaux modèles cellulaires | Rocío-Nur VILLAR-QUILES APHP, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris | Appel à projets Filnemus 2021 |
| Nouvel outil d'interprétation des variants de signification inconnue sur fibre musculaire unique par NGS dans les maladies mitochondriales | Cécile ROUZIER CHU de Nice | Appel à projets Filnemus 2021 |
| Comment mieux vivre avec une myasthénie programme de e-learning : construction de savoirs et de savoir-faire entre pairs | Emmeline LAGRANGE CHU de Grenoble | Appel à projets Filnemus 2021 |
| Transition de la pédiatrie vers le secteur adulte chez les patients atteints de maladie neuromusculaire | Pascal LAFORET APHP, Hôpital Raymond Poincaré, Garches | Appel à projets Filnemus 2021 |