AAP PNDS et ETP 2023 : Résultats !

Dans le cadre de l’AAP PNDS 2023, 10 projets de PNDS ont été sélectionnés et seront financés :

• 8 nouveaux PNDS :

"Syndrome de Leigh", PNDS interfilière Filnemus & G2M, projet porté par le Pr Brigitte Chabrol

 "Syndrome de Kearns-Sayre", PNDS Filnemus, projet porté par le Dr Cécile Rouzier

"Encéphalomyopathie neuro-gastro-intestinale mitochondriale (MNGIE)", PNDS interfilière Filnemus & G2M, projet porté par le Dr Cécilia Marelli Tosi et le Pr Agathe Roubertie

"Steinert-DM1", PNDS Filnemus, projet porté par le Dr Céline Tard

"Myopathies congénitales et pathologies associées aux anomalies du gène RYR1", PNDS Filnemus, projet porté par le Dr Klaus Dieterich

"POLG", PNDS Filnemus, projet porté par le Dr Claire Marine Dufeu-Bérat et les Pr. Isabelle Desguerre et Manuel Schiff

"Epilepsie, stroke like et maladies mitochondriales", projet porté par le Dr Claire Marine Dufeu-Bérat et les Pr. Isabelle Desguerre et Manuel Schiff

"Atteintes néphrologiques des maladies mitochondriales", projet porté par le Dr Aurélien Trimouille

• 2 actualisations de PNDS existants :

"Maladie de Pompe", PNDS interfilière Filnemus & G2M, porté par le Pr Pascal Laforêt

"Myasthénie autoimmune", projet porté par le Dr Anthony Behin

Dans le cadre de l'AAP ETP 2023, 4 programmes d’ETP ont été retenus :

• Création d’un programme d’Education Thérapeutique en distanciel : « Mon syndrome MELAS-MIDD : mieux le connaître pour bien vivre avec ! »

Projet porté par le Dr Magalie Barth – CRMR CARAMMEL – CHU d’Angers

• Enfants âgés de 6 à 18 ans atteints de Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et leurs parents

Projet porté par le Pr Carole Vuillerot – CRMR PACARARE – HCL Lyon

• Gestion de l’intolérance à l’effort dans les myopathies mitochondriales, en mettant en œuvre des modifications au mode de vie

Projet porté par le Dr Marie-Thérèse Abi warde – CRMR CARAMMEL – CHU Strasbourg

• Activité Physique Adaptée et maladies neuromusculaires pédiatriques

Projet porté par le Dr Gaëlle Gousse – CRMR PACARARE – CHU ST-Etienne