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Appel à candidature de la Fondation Alcimed

Mise à jour lundi 13/01/2025

" Bonjour,

La Fondation Alcimed pour les maladies rares a été créée en décembre 2023 afin d’accompagner gratuitement les patients, les familles de patients voire les associations de patients atteints de maladies rares, avec les compétences que l’équipe d’Alcimed a acquises depuis plus de 20 ans dans ce domaine.

Nous souhaitons accompagner les familles et patients atteints de maladies ultra rares et se sentant parfois isolés dans la masse d'information existante, afin de les aider à trouver des éléments de réponses, tout en les orientant in fine vers les équipes médicales et sachantes des FSMR et des Centres experts au plus proches de leurs domiciles.

En 2024, suite à deux appels à candidatures, la Fondation Alcimed a accompagné trois familles de patients atteints de maladies ultra rares en :

  • Réalisant un état de l’art de la pathologie et de sa prise en charge ;
  • Identifiant les experts, traitements ou études cliniques à travers le monde ;
  • Identifiant des solutions permettant d’améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches aidants.

Nous avons également accompagné une association de patients à établir un registre patient.

Les rapports anonymisés sont disponibles en ligne sur la page internet de la Fondation : https://www.alcimed.com/fr/fondation-alcimed-maladies-rares/

Nous lançons aujourd’hui un nouvel appel à candidatures pour l’année 2025 pour mettre à disposition de quatre nouveaux patients, familles de patients et/ou associations de patients, l’expertise des équipes d’Alcimed. Nos cibles prioritaires restent inchangées. Ce sont les maladies les plus rares mais aussi celles pour lesquellesl'extrême rareté rend le parcours de soins difficilement lisible.

 Comment s’y prendre ?

  • Votre dossier sera anonymisé avant d’être envoyé au Comité de sélection de la Fondation Alcimed - composé de ses seuls administrateurs - qui se réunira le 24 janvier 2025 afin de sélectionner les quatre projets accompagnés en 2025.
  • Nous reviendrons vers vous avec les résultats, courant février 2025.

 Si vous connaissez des personnes / associations qui pourraient être intéressées, n’hésitez pas à leur envoyer ces documents.

Marie FAUCHADOUR

Administratrice / Responsable opérationnelle "

 

 

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