L'Atelier des ARC Filnemus

L’Atelier des ARC Filnemus est une rencontre en présentiel sur l’errance et l’impasse diagnostiques des maladies neuromusculaires rares, consacrée aux Attachés de recherche clinique (ARC) des centres de références et de compétences maladies rares de la filière.

Ces ARC participent à la consolidation de l’observatoire du diagnostic via le projet errance et impasse diagnostiques.

Nous avons en ce moment au sein de ce projet, des ARCs et des centres coordonnateurs expérimentés ayant d’ores et déjà participés aux précédentes phases ainsi que des nouveaux ARCs et des nouveaux centres impliqués.

À ce titre, il nous a paru essentiel de réunir l’ensemble des centres via les acteurs impliqués, pour une réunion de partage et d’échanges permettant de discuter autour des enjeux de ce projet, des obstacles rencontrés, des questions soulevées et partager les expériences, les bonnes pratiques et les éventuels nouveaux besoins.

Après le succès du premier atelier et le retour de chacun, la filière Filnemus a souhaité organiser une seconde édition encore plus enrichissante, qui aura lieu le 11 décembre 2025 de 10 h à 13 h à Paris, à la Fondation Biermans Lapôtre, Cité internationale universitaire, 9A bd Jourdan, 75014 Paris.

PROGRAMME

En prélude de cet atelier, la filière Filnemus, propose un questionnaire sur l’amélioration de l’activité des centres dans le cadre du remplissage BaMaRa.

Cliquez ici pour consulter et répondre au questionnaire.

Les résultats de ce sondage seront également présentés lors de l’atelier.