BaMaRa : de nouvelles fonctionnalités et correctifs

Nous vous informons que des nouvelles fonctionnalités ont été récemment mises en ligne :

• Dans l’onglet Diagnostic :

Dans le cadre des évolutions liées à la nouvelle version du SDM, deux nouveaux statuts du diagnostic ont été ajoutés. Mise à part les quatre statuts déjà présents dans BaMaRa - En cours, Probable, Confirmé, Indéterminé – ont été ajoutés les statuts de :

• • Apparenté non porteur (Personne avec un lien de parenté avec un patient malade, non porteuse de l’anomalie/mutation)
  • Réfuté (Patient adressé dans un centre MR pour suspicion d’une maladie rare, mais pour lequel les investigations ont montré qu’il n’est pas atteint de la maladie).
• • Un nouvel item Maladie complexe non rare a été ajouté. Celui-ci apparait en cochant la case Maladie complexe non rare labellisée ou pour laquelle il existe une volonté de labellisation :

Une infobulle de rappel a été ajoutée au survol de la case : Attention, ce champ ne doit être renseigné qu'en accord avec les recommandations de codage de la filière. En particulier, lorsqu'un code ORPHA adéquat est disponible, il doit toujours être utilisé à la place de ce champ.

⚠ Points  d’attention :

• • Lorsqu’un code ORPHA adapté est disponible, il doit toujours être utilisé prioritairement par rapport à un code CIM-10.
  • Si un code ORPHA a été renseigné, la case à cocher Maladie complexe non rare est inactivée et apparaît grisée.
  • Si la case maladie complexe non rare est cochée, il n'est plus possible de renseigner un code ORPHA (le champ est grisé).
• Dans les pages d’affichage des listes « Patients du site » et « Mes fiches patients » :

La liste des Diagnostic(s) intègre le code CIM-10 et le libellé des Maladies complexes non rares. De plus, pour plus de cohérence, le code ORPHA a été rajouté au niveau de cette partie.

• En mode récapitulatif de la fiche, dans le bloc diagnostic du patient :

Si la case maladie complexe non rare a été cochée, et qu'un code CIM-10 a été complété, on visualise le libellé de ce code CIM-10 dans le bloc diagnostic correspondant du patient.

Un filtre Maladie complexe non rare a été rajouté pour retrouver les patients qui possèdent un diagnostic avec un code CIM-10 renseigné.

• Dans les fichiers d’extraction Excel des données du site :

Les extractions Excel des données du site intègrent désormais les informations des nouveaux statuts de diagnostic, ainsi que l’item maladie complexe non rare (une colonne pour la case cochée et une colonne pour le libellé du code CIM-10 de la maladie complexe non rare).  Dans le cadre des évolutions, l’ordre des colonnes des extractions est également en cours de refonte.

⚠ Points d’attention :

Du fait de l’ajout des nouveaux statuts du diagnostic, les règles pour les statuts de complétion des fiches (Action requise/Avertissement) sont en cours d’adaptation et de paramétrage. Actuellement, elles ne correspondent pas aux règles de complétion finales. Il se peut qu’elle apparaissent comme des incohérences. Nous vous prions de ne pas les prendre en compte pour l’instant, car elles sont encore en cours de développement.

Dans le Tableau de bord : Désormais, les nouveaux statuts du diagnostic sont intégrés.

• Correctifs d’anomalies :

L’anomalie sur la saisie des dates partielles pour les Moments des premiers signes et les Moments du diagnostic a été corrigée. Il est à nouveau possible d'enregistrer des dates partielles.

• Référentiels : Une mise à jour du référentiel HPO (avec prise en compte des synonymes) a été réalisée.

La mise à jour annuelle du référentiel Orphanet dans BaMaRa sur la base du Pack Nomenclature 2025 devrait se faire d’ici août.
Comme chaque année, nous enverrons à toutes les filières un fichier différentiel BaMaRa dans lequel apparaîtront tous les changements par rapport au Pack 2024.

• Autres informations :

Le guide des variables de BaMaRa, ainsi que tous les documents associés sont actuellement en cours de refonte. Ce travail se fait en parallèle des évolutions du Set de Données Minimum V2 dans BaMaRa. Nous prévoyons de mettre à disposition les nouvelles versions des documents d’information sur notre site quand le travail sera complété, à l’automne 2025.

→ La prochaine mise en production de nouvelles fonctionnalités et correctifs est prévue  le 09/07 à 12h.