BNDMR : Nouvelle note d'information BaMaRa

Après la révision de la note d’information patients relative à la BNDMR en fin d’année dernière, la BNDMR a publié une nouvelle version de la note d’information relative à BaMaRa révisée et clarifiée, à destination des patients (1 page). 

Vous pouvez la retrouver ici : https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bamara/

Cette note doit être complétée et affichée par l’hôpital partenaire dans les différents lieux de prise en charge du patient dans les centres maladies rares (salles d’attente, box de consultations etc.), et mention doit être faite de ce recueil de données dans le guide d’accueil des personnes hospitalisées, afin que les personnes concernées soient informées de la collecte informatique de leurs données personnelles, des finalités et destinataires de ces données ainsi que de leurs droits.

Cette note à afficher, relative à BaMaRa dans le cadre du soin, ne remplace pas la note relative à la BNDMR à remettre individuellement à tous les patients pour les informer de leurs droits relatifs à la réutilisation de leurs données pour la recherche. Retrouvez toute l’explication sur ces deux niveaux d’information des patients sur le site web : https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient/