ETP :"Mon syndrome MELAS-MIDD : mieux le connaître pour bien vivre avec !"

Le programme ETP " Mon syndrome MELAS-MIDD : mieux le connaître pour bien vivre avec ! " est mis en place à Angers. Le projet d’une extension en distanciel est envisagé en 2024 pour faire bénéficier l'ensemble des patients atteints de MELAS/MIDD au niveau national.

Un programme d’éducation thérapeutique du patient

dans les maladies mitochondriales au CHU Angers

Mon syndrome MELAS-MIDD : mieux le connaître pour bien vivre avec !

Le syndrome de MELAS/MIDD (Encéphalopathie Mitochondriale, Acidose lactique et épisodes d’accidents pseudo-vasculaires/Diabète et surdité de transmission maternelle) est une maladie rare qui par la diversité de ses manifestations, impacte significativement la qualité de vie des patients au quotidien.

Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif. En revanche, il est possible d’agir sur le dépistage et sur la prise en charge spécifique des complications.

Un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) nommé « Mon syndrome MELAS-MIDD : mieux le connaître pour bien vivre avec ! » a été créé au CHU d’Angers, et reconnu par l’ARS en juillet 2022. L’objectif est de permettre aux patients d’acquérir des connaissances et compétences pour mieux intégrer leur maladie dans leur vie quotidienne, afin d’en limiter les répercussions sur leur qualité de vie et de faciliter leur parcours de soins.

Comme précisé dans le guide HAS de 2008, le programme commence par un diagnostic éducatif pour définir les attentes et besoins des patients en entretien individuel en téléconsultation. Les ateliers sont proposés en fonction des objectifs pédagogiques co-construits entre le patient et les soignants. Il existe différents types d’ateliers :

 - « Mieux comprendre la maladie et mon suivi » permettant d’aborder les symptômes de la maladie, les signes d’alerte d’accidents pseudo-vasculaires devant faire consulter en urgence et les examens de suivi.

-  « Transmission, on en parle ? » permettant d’aborder la façon de sensibiliser les proches au risque de transmission et la recherche en cours.

- « Gérer ma fatigue » permettant d’aborder la gestion de situations du quotidien génératrices de fatigue.

- « Quels sont mes droits » permettant d’aborder les possibilités d’aides financières, humaines, aménagement du poste de travail, des transports etc…

- « Vivre avec le syndrome MELAS/MIDD : partage d’expériences. » sur le vécu de la maladie.

La formation d’intervenants du CERTA (Centre d'Evaluation et Réadaptation des Troubles de l'Audition) permettra de développer un nouvel atelier dénommé : « Communiquez » sur le thème de la surdité et des aménagements au vu de ce handicap mais aussi les difficultés rencontrées notamment pour expliquer la maladie à une tierce personne.

A l’issu des ateliers, les patients sont revus en consultation pour faire un bilan des apports du programme.

Dans un 2^e temps, nous souhaitons développer l’accès en distanciel à ce programme pour 2024 afin de permettre à tous les patients en France de bénéficier de ce programme.

Dr Magalie Barth

Contact : CHU Angers, Service de Génétique Médicale, Dr Magalie Barth